Uitje, en: Ik kan het niet laten

Vanmiddag ben ik er weer eens écht op uit geweest! En dat was zó lekker!!

Ik moest echt langs mijn hoorapparatenman. Want zonder ben ik zó gehandicapt! Dus: met de bus, bijna 2 kilometer, 5 haltes, 2 bussen, 1 uur reistijd. Mmm.... Maar goed, mijn apparaten doen het weer, dat was 1. 

Ik had bedacht: als ik toch die reis onderneem kan ik ook eindelijk weer eens naar de bibliotheek, want daar was ik sinds begin mei niet meer geweest. Zo lekker, wat boeken uit de kast pakken, doorbladeren, met uitzicht op het plein / de parkeerplaats. Niets mee naar huis genomen, behalve een paar oude Ariadnes uit de weggeefkast. Ik heb nog meer dan genoeg te lezen thuis!

Ik had erg veel zin in een "lekker luchtje". Een nieuwe doucheschuim? Maar hoewel ik erg geniet van lekkere luchtjes kon ik het nog steeds niet over mjn hart verkrijgen om € 8 of € 9 uit te geven voor één fles doucheschuim. En dát waren de luchtjes die ik echt lekker vond... (Ik bedacht te laat dat de Kruidvat vanavond "extragoedkoopavond" had - ik was net een paar uur te vroeg.) Maar: ik wilde minderen met plastic, dus zeep in plaats van flessen doucheschuim. En: ik héb nog zoveel!

Supermarkt. Krijsende kinderen - die had ik niet gemist de laatste maanden! 

Ik had wel lol in mijn boodschappen:  

Een blikje fris. Ik kan niets drinken, maar wel mijn mond spoelen - en dan zijn frisdrank, of tuinkruiden in het water, of siroop, een fijne afwisseling op "gewoon water". Maar natuurlijk was de frisdrank het allergoedkoopste eigen merk!
En: secondelijm. Ik wéét dat ik ergens een bakje heb met alle lijm, maar ben dat bakje al maanden kwijt. Nu eindelijk maar eens nieuwe gekocht - waarschijnlijk vind ik dus later deze week het bakje weer terug. Tip: secondelijm is bij de Plus spotgoedkoop, € 1,99 voor drie kleine tubetjes! Leuk, nu kan ik een projectje aanpakken wat al een tijdje in mijn hoofd zit.

Ik vind het wel gek. De kans is groot dat ik genoeg vermogen heb om het de rest van mijn leven mee uit te zingen, zeker als ik ook nog een WIA-uitkering o.i.d. krijg straks. Maar ik kan het niet echt laten om zuinig te zijn!

Genoeg gedaan voor vandaag - nu ben ik moe. En ga dus (weer eens) languit op de bank!

Lief zijn

Ik ben nog steeds een groentje op het gebied van kanker, tenminste, dat vind ik zelf dan. Op 28 april was ik één jaar erkend patiente. Ik heb het niet gevierd.... Maar zo af en toe plopt het gevoel wat ik vorig voorjaar had weer op: "Ik doe het eigenlijk best goed, dat ziek-zijn!". 

Inmiddels begint het gevoel van uitputting, wat ik begin vorige week had nadat ik het telefoontje kreeg dat mijn behandeling WEER anders moest (nou ja, ik kreeg de keuze voorgelegd, maar eigenlijk was dat helemaal geen keuze...), weer wat af te nemen. Ik probeer het maar te laten zoals het is: Kanker sucks! 

Dit weekend las ik in een blog op kanker.nl iets over "lief zijn voor je lichaam, omdat het zo hard werkt om een ernstige ziekte de baas te blijven". En gisteren las ik via de blog van Mevrouw Niekje over het overlijden van Ellen, van De wereld van Frits en Ellen. Toch blijft het idee dat ik zou kunnen overlijden aan "mijn" kanker een beetje theoretisch. Je kunt je eigen dood niet denken, blijkkbaar.... 

Wat ik dan doe, om lief te zijn voor mezelf? Heel weinig, eigenlijk, en dat is ook goed. Ik ben vreselijk blij dat de temperatuur wat stijgt: in t-shirt op de fiets! Werken in de tuin! NU kan het nog!! Ik snuif alle geuren van bloeiend spul op. Steek eens een kaars voor mezelf aan. Lees een mooi boek.

En ik regelde wat dingen:

• Vroeg uitstel van mijn belastingaangifte aan. Daar krijg ik nu écht de concentratie niet voor bij elkaar. 
• Meldde mezelf een paar weken geleden weer helemaal ziek bij mijn werkgever (ik was sinds januari uurtje per uurtje weer aan het opbouwen) - maar werken, daarvoor kan ik me niet goed genoeg concentreren - en ik kan mijn weinige energie beter voor mezelf gebruiken. Moest / wilde wel de zaken goed overdragen aan mijn vervanger. Dat kwam er maar niet van, maar daar ben ik NU mee bezig - kan hij lekker verder werken, en kan ik het uit mijn hoofd zetten, en me op andere dingen richten.
• Ik zoek me helemaal suf naar de bon van mijn leesgroepboek. Dat werd 10 dagen terug eindelijk geleverd, na veel te lang wachten. Inmiddels is de leesgroep al begonnen met dit boek - maar ga ik wel meedoen, of sla ik dit boek over, en haak ik in het najaar mogelijk weer aan? Ik houd van die meiden van de leesgroep, maar of ik een goede bijdrage kan leveren aan het gesprek? Of ik genoeg concentratie op kan brengen om de ingewikkelde materie telkens te bestuderen?? Ik zag gisteren dat ik nog 22 dagen heb om het boek eventueel retour te sturen - misschien heb ik tegen die tijd de terugstuurinformatie wel weer teruggevonden..
• Ik kwam mogelijk in aanmerking voor een gemeentelijke bijdrage van € 200 vanwege hoge ziektekosten in 2023. Vorige weekend toch maar eens nagezocht: hoe laag moet je inkomen dan zijn, en kom ik aan het drempelbedrag aan medische kosten? Moet dat worden aangevraagd voor 1 mei? Helaas, dat had ik voor 1 april al aan moeten vragen. Jammer, dan maar niet - ik heb het geld niet echt heel hard nodig, en heb de deadline dus blijkbaar even gemist.... Ik probeer te accepteren dat het gewoon dure tijden zijn!
• Ik bestelde wat nieuwe rokken en een jurk. Misschien kan ik het maar één zomer aan, en dat is zwaar tegen mijn principes. Maar ik wil er toch zo goed mogelijk uitzien, me zo lekker mogelijk voelen in dit gemankeerde lichaam.
• Ik kocht een nieuwe matras: nogal duur, maar hé, als ik zieker word wil ik wel lekker kunnen liggen! En: het geld ís er, ik heb een nieuwe matras nodig na 14 jaar - en ik kan het gelukkig betalen. Het oude matras kón ik à € 10 laten meenemen door de matrassenwinkel. Maar "ons bin zuunig"- dus ik belde zelf het grofvuil, liet zelf het oude matras van de trap vallen - en hé, het grofvuil KWAM ook nog op de afgesproken datum!! NOG zo'n meevaller...
• Maandag was de eerste zonnige dag sinds tijden. Dus meteen de koe bij de horens: contant geld halen, dekbed en matrasonderlegger in een grote DIRK-tas achterop de fiets, richting wasserette. Nog een keer terug: wasmiddel vergeten mee te nemen (mijn beweging krijg ik wel op deze manier). En dan lekker studentikoos in de wasserette de krant lezen, beetje naar buiten kijken, wachten op de machines. In een uurtje weer een lekker schoon dekbed! En leuke ontmoetingen met medewassers, die de instructies niet snappen. Fijn om te kunnen helpen!

Gisteren had ik weer een "ziekenhuis-dagje". Gesprek met een arts (in opleiding - Ik geniet er wel van, al die jonge meiden die er rondlopen!), daarna CT-scan nummer zoveel. Terwijl de vorige CT-scan pas een paar weken oud was..... Maar goed - fietsen, dat is zo'n 7 kilometer enkele reis.  Slecht geslapen, geen koffie mogen drinken voorafgaand aan het onderzoek. Dus na afloop: een heerlijk bakje (automaten-)koffie op het pleintje. Daarna, in de zon (!) terug naar huis fietsen! Feestje!

Luchtjes

Ik las bij Cellie iets over een douchegeurtje. En in deze tijd van het jaar ben ik erg aan het terugkijken op vorig jaar - toen er half februari nog niets aan de hand was, ik eind februari de eerste klachten kreeg, me half maart bij de huisarts meldde, en op 28 april hoorde dat ik een mogelijk levensbedreigende ziekte heb....

Maar, ik wilde het over douchen hebben....

Meestal douche ik, gelukkig, geheel zelfstandig (alhoewel ik net bij de buurvrouw een hele jonge jongen weg zag fietsen na haar douchebeurt - dat heeft toch ook zijn aantrekkelijk kanten ;-( - maar afgelopen zomer, na de chemoradiatie, kreeg ik een aantal weken lang twee keer per week "douchehulp". Fijn als iemand je haren kan wassen, als je zelf te gammel bent om je armen omhoog te doen. En om vijf minuten te blijven staan. En bang bent om om te vallen.....

Maar dan hoor je ook eens hoe dat bij anderen gaat, dat douchen. Ik kies, in principe, waarmee ik me op dat moment wil douchen. En ik kreeg in die tijd best veel doucheschuim en zeep en zo. Dus wordt het vandaag de gewone fles met Dove? Of toch de Kneipp - rozemarijn, of lavendel-roos, een citrusachtig geurtje, of de zeep van Marcel's green soap? Welk geurtje wil ik vandaag hebben? 

De wijkverpleegkundige (of hoe heet zo'n mevrouw) was daar nogal verbaasd over. Hoezo, heb je meer soorten doucheschuim staan? 

(En inmiddels probeer ik dat soort aankopen te vermijden. Minder plastic! Dus ik gebruik alle zeep die ik heb op, of ik gebruik heerlijke olijfoliezeep uit Gaza - ooit een cadeautje aan de mensen van mijn werk, maar omdat we ze NIET kwijt konden vanwege de nogal penetrante geur en "plakkerigheid" werden deze zeepjes weggegooid (zodat ik ze weer uit de vuilnisbak viste - en met heel veel plezier gebruik). VEEL minder slecht voor mijn gevoelige huid!

Maar: Ik HOUD OOK zo van lekkere luchtjes! 

Hoe is dat bij jullie? Waar douche je mee? En wat is je favoriete luchtje?

(Ik had na alle narigheid zin in weer eens een "luchtig" berichtje. Maar dit gaat natuurlijk helemaal nergens over.... Alhoewel: Iets lekkers om te ruiken - dat geeft het leven wel "sjeu", toch??)

Dictaturen en moedige mensen

Vrijdag kwam het schokkende bericht dat in een strafkamp in het noorden van Rusland, rond de Poolcirkel, Alexej Navalny is overleden. 47 Jaar oud. 

Niet onverwacht - wel heel schokkend. De kop in de Trouw van zaterdag: "In het Rusland van Poetin moest dissident Navalny wel sterven". 

Ik ben er nog steeds een beetje door aangeslagen. Nadat in de "oude" Sovjetunie mensen in kampen en inrichtingen werden opgesloten die het niet eens waren met het regime, is de dictatuur nu weer volop terug. 

Navalny, die met humor en intelligentie - met de moed der wanhoop? - het regime te lijf ging - moet dat nu met de dood bekopen. Zijn vrouw hoorde (te) laat pas officieel van zijn overlijden - nadat het bericht al lang rondging in de wereld. Zijn lichaam is nog niet teruggegeven aan zijn familie, aan echtgenote en kinderen - een tijdig onafhankelijk onderzoek naar zijn doodsoorzaak zal waarschijnlijk onmogelijk worden gemaakt. 

Ik denk aan hem, en aan die andere moedige mannen en vrouwen in de geschiedenis, die opstaan tegen dictaturen.

Ik denk aan Dietrich Bonhoeffer - theoloog en predikant die zich verzette tegen het Nazi-regime, die in 1935 vrijwillig vanuit het buitenland terugkeerde naar Duitsland, omdat hij daar thuishoorde, omdat hij zich daar pas echt kon verzetten tegen het regime. En ik denk aan Alexander Panagoulis, over wie Oriana Fallaci de roman "Een man" schreef (Ik had in mijn hoofd dat ook de film "Z" over deze zelfde man / zaak ging, maar dat blijkt net iets anders in elkaar te steken).  

Goddank voor moedige mannen! 

(Wat me meteen bij de vraag brengt: waar zou ik staan in zo'n situatie, hoeveel moed zou ik op kunnen brengen? Als het gaat om mijn leven, mijn vrijheid - zou ik de moed hebben gehad om terug te gaan uit ballingschap, om me te blijven verzetten? Zou ik de moed hebben gehad om een martelares te worden?)

Ik ben zooo sociaal bezig!

Jongens, jongens, wat een week! 

Ik heb sinds deze week EINDELIJK het gevoel dat ik na twee uur werken niet meer helemaal afgenaggeld ben. Nog even de tuin in na het werk, een korte wandeling? Natuurlijk, doen we! Ik vond dat inmiddels ook wel hoog tijd, na vijf weken "oefenen"...

Gisteren had ik een afspraak met de vervangende praktijkondersteunster GGZ van de huisarts. Een fijn mens, deze gesprekken helpen me echt om alles uit te houden. Conclusie van dat gesprek: ik ben goed bezig, met verwerken van het ziek-zijn van het laatste jaar, met het opbouwen van werken, huishouden en het onderhouden van contacten. En rond die afspraak: een wandeling heen, een wandeling terug, en even wat boodschappen. Daarna een lang telefoongesprek met mijn "vroegere" leidinggevende - wat werkdingen doornemen, en bijpraten over hoe het gaat met mij, met hem.... Later in de middag belde D. nog - lid van mijn vroegere wandelclubje, van misschien wel 20 jaar geleden - die wilde weten hoe het met mij gaat (en dan zo'n koetjes-en-kalfjes-telefoongesprek over waar je boodschappen doet, over de gedeelde huisarts, wandelplannen, familie, etc.) LEUK!!!!!

En ook vandaag weer een drukke dag. Schoonmaakhulp H. zou komen (en dan is het altijd spannend of ze ook echt komt, en hoe laat dan). En ik had vanmorgen een afspraak voor een diabetescontrole. Op de fiets heen - poging om een "verspil-me-niet-tas" en een "brood-van-gisteren" bij de Lidl te kopen. Jammer, die waren er niet... Conclusie van de diabetescontrole: het gaat heeeel goed met mij!! Ik zou het nóg fijner vinden om nóg minder medicijnen te kunnen gaan gebruiken, maar nu zijn mijn waarden goed, met de pillen die ik slik, en soort-van-normaal eten. Dus daar was ik erg blij mee. 

In de huisartsenpraktijk liep ik langs de werkkamer van de logopediste - bij haar had ik een paar afspraken toen ik dit voorjaar de eerste klachten kreeg. De stoute schoenen aangetrokken, en haar uit haar koffiepauze gehaald. En dan doet het me ZO goed, dat ze me meteen herkent, haar koffiepauze wijdt aan bijpraten met mij. Ik blijf het bijzonder vinden, dat er zoveel mensen zijn voor wie het ertoe doet, dat het goed met mij gaat!

Naar huis, even een beetje "mutsen". Wat werkmails beantwoorden, wat stoffen. En weer door.

De laatste afspraak van vandaag: naar de bedrijfsarts. Zowaar een live-afspraak, op een kilometer of 5 van hier. Door de regen....

Zo lief, de receptioniste die me hartelijk uitlacht, als ik flink nat, met een bedruppelde regenbril binnenstap  - en me meteen een doos met tissues aangeeft. Da's een goeie, een gastvrije receptioniste!

En ook het gesprek met de bedrijfsarts ging goed. Conclusie van dit gesprek: we zijn goed bezig, ik en mijn werkgever. Maar ik moet oppassen dat ik niet te snel ga. (Maar dat wist ik wel - en volgens mij gaat dat ook wel goed...).Mijn werkgever pusht me niet - is zelfs wel eens te voorzichtig met mij naar mijn zin. En, ook belangrijk: een week na het bericht dat mijn inkomen flink zou dalen, bood mijn werkgever aan om mijn salaris vooralsnog 100% door te betalen, omdat ik de stress van een te laag inkomen écht kan missen. Hoe lief is dat? En vooral ook: hoeveel waardering spreekt er wel niet uit zo'n gebaar, voor mij, en voor mijn functioneren voor ik ziek werd? Het ontroerde me hevig!

Dus ik ben voor deze week wel sociaal genoeg geweest. Geen Valentijsdag-afspraken voor mij!

Kilometers maken

Om zo gezond mogelijk te blijven moet ik vooral VEEL bewegen. En dat is met dit weer / deze kou nog niet zo makkelijk. Dinsdagochtend was het in het oosten van het land (daar woon ik niet, maar toch) een gevoelstemperatuur van -15*! Dat zijn we met de opwarming van de aarde helemaal niet meer gewend (Ik herinner me nog de winter van '79 - lopend naar de middelbare school, omdat de fietspaden te glad waren. En de gevleugelde woorden als we in de jaren '80 de ijskoude polder in moesten fietsen naar college "Nee, dan had je de winter van '63 mee moeten maken" - en dat dan dus uit de mond van mensen die allemaal van NA de winter van '63 waren😏.....)

Maar met mijn warrige hoofd maak ik toch mijn kilometers wel. 

Dinsdag, twee klussen op mijn lijstje: even een rondje markt, en binnen wippen bij de Lidl voor broodbeleg. én meteen mijn medicijnen ophalen bij de apotheek - daar fiets ik langs. De kou viel eigenlijk wel mee - ik had mijn allerwarmste, niet te wijde joggingbroek aangetrokken, en mijn oude grote wollen sjaal - die ik héél lang geleden eens kreeg van mijn "stiefmoeder".  Zo was het te doen, maar ik was blij dat ik weer thuis was, bij de kachel. 

O.k., zónder medicijnen dus. Daarom moest ik er 's middags nóg een keer op uit, nu lopend, naar de apotheek. Totale afstanden die dag: 2,5 kilometer lopen, 4 kilometer fietsen. 

Vrijdag, boodschappen doen in het winkelcentrum, en een pakje ophalen wat is bezorgd bij het DHL-punt. Na het geharrewar bij de Lidl fiets ik vrolijk naar huis - gelukkig is het eindelijk weer eens droog. Om thuis te komen zonder mijn nieuwe tas.... Totale afstanden die dag, per fiets: 8 kilometer. 

Gaat lekker zo!

Scan

Tja, wat moet ik hier nu weer mee?

Dinsdag moest / mocht ik weer, zoals gezegd, op voor een nieuwe scan. Dus de hele dag toch een beetje in gespannen afwachting: denk eraan, niet ongemerkt even iets eten - nuchter blijven! En de tijd tot vertrek op een goede manier doorkomen. Dat lukte wel, met wat klusjes in huis en tuin. 's Middags ging ik op pad - in eerste instantie: met de fiets richting bushalte, langs de Kringeloopwinkel en weggeeftafel om daar mijn fietstassen te legen. Maar het was zulk stralend koud weer, zonnig en DROOG! En ik was op tijd! Dus ik besloot onderweg nog om toch maar te gaan fietsen. 10 Kilometer heen, 10 terug - lekker even buiten wat bewegen. 

Maar na een aantal kilometers voelde ik toch wel dat ik al sinds mijn ontbijt niets meer had gegeten - en ik moest op een andere lokatie zijn dan "normaal" - even zoeken én nog een paar kilometer erbij. Maar goed, ik was toch nog precies op tijd. Aangemeld, in de wachtruimte, krant erbij gezocht op de telefoon. 

Gek genoeg mag je tijdens de inlooptijd van het infuus - een uur lang - niets doen: stil liggen/zitten, wél tv-kijken, wél muziek luisteren, maar zeker niet lezen. Dus dan probeer je maar wat te dommelen.... 

Woensdagavond stond de uitslag al op de mail, en donderdag had ik een belafspraak met het ziekenhuis voor de "vertaling" van de uitslag. Want hoewel ik denk dat ik eigenlijk heel slim ben, moet ik toch telkens weer horen of ik wel goed begrijp wat er staat - ik spreek geen "medisch"; ik begrijp soms dingen verkeerd, en onbekende afkortingen en typefouten in het dossier maken het soms nóg onbegrijpelijker.  

Maar nu zit ik in een lastig parket. De uitslag van de scan was heel goed - zelfs nog beter dan afgelopen augustus. Ben ik dan "beter"? Nee, nog steeds niet - of in ieder geval: dat is niet zeker. Het advies van de artsen, het "systeem ziekenhuis" was en blijft om nog verder te behandelen. Maar moet ik dat wel doen - zo'n invaliderende behandeling - terwijl het misschien achteraf niet eens nodig is (maar dat weten we pas als het fout gaat...). WIE kan me raden?? 

Ik vind het heel lastig, om zo'n ingrijpende beslissing alleen te moeten nemen. Ik weet wat het advies is van de artsen - maar zij hoeven niet verder te leven met een lichaam wat erg is aangetast door alle behandelingen. Welk risico neem ik - hoe graag wil ik dit overleven? 

Geslapen tot zes uur vanmorgen

Gisteren vloog de spanning me behoorlijk naar de keel. Oh my goodness! Ik moet nog anderhalve week wachten tot de volgende scan, de volgende artsenafspraak waar het verdere traject besproken gaat worden. En dan wordt het pas écht spannend? Hoe houd ik die tijd uit, met mezelf? Want ik slaap ook nauwelijks, lig elke nacht naar buiten te kijken tot het licht wordt (om dan toch nog even een paar uur in slaap te vallen). 

Hoe houd ik dat uit? Maar vannacht slikte ik al meteen bij het naar bed gaan twee pilletjes melatonine  - viel niet al te lang daarna in slaap - werd vannacht 1 keer kort wakker, ging naar het toilet, las even wat - en werd toen pas weer om 6 uur wakker. Hoera, WAT een superlange nacht!

En daardoor (?) zag ik de wereld meteen een stuk zonniger vanmorgen. Een paar maanden terug zei ik aldoor dat ik het nog best goed deed, dat ziek-zijn. En nu dan? Wat moet ik nú doen om het goed te laten gaan? Nou, wat ik vandaag deed, bijvoorbeeld!

Ik buste naar de stad. Probeerde nog de buurvrouw mee te krijgen, maar dat lukte niet. Dan  maar alleen! 

Ik deed een rondje markt - slaagde niet met de speciale boodschappen waarvoor ik kwam, maar kocht nog wel wat vis en heerlijke kersen - dat kan nog net, voor het seizoen weer echt afgelopen is. 

Ik dronk thee en at cheesecake op een terrasje;

Zag wat mensen van Extinction Rebellion demonstreren bij de ING

- en daar word ik altijd erg vrolijk van!

En haalde nog wat boeken in de bibliotheek

 - niet de titel waarvoor ik kwam, maar wel lekker leesvoer.

En toen kwam ik ook nog wat vriendjes en vriendinnetjes tegen van het Repair Café  - sommigen moesten nog vanaf "punt nul" worden bijgepraat over "mijn toestand", met anderen kon ik lekker even bijpraten. Goud! 

Dus nu ben ik doodmoe, maar ik voel me vrij goed. Tijd om nog even naar bed te gaan, met boek!

2 x 1 kilometer!

Een mijlpaal gisteren! Ik "wandelde" (ik benoem het tempo zelf meer als "schuifelen", achter mijn rollator) zelf naar de supermarkt - 1 kilometer heen en 1 kilometer weer terug. Zélf je eigen boodschappen doen, wat heerlijk toch! 

En: ik eindigde mijn OV-abonnement - op tijd voor 1 augustus!

Het kon nét, dacht ik - na de thuiszorgafspraak voor het douchen. Een belafspraak met de diëtiste stond voor één uur later gepland, maar toen deze anderhalf uur later nog niet had gebeld ben ik op pad gegaan... Een vorige keer belde een zorgmevrouw pas om 16.00 uur, na een afspraak om 11.00 uur. En naarmate ik actiever word, en ook moét worden om weer aan te sterken, wordt het vervelender om eindeloos op alles en iedereen te moeten wachten: 2 keer per week een dagdeel op de thuiszorg, nog één of meer keren per week op belafspraken met ziekenhuismensen.... En dan nog eens een keer wachten op de bezorging van mijn medicijnen door de apotheek, en van de maaltijden door de maaltijdservice... Nee, dan ga ik toch liever - tussen de buien door - aan de "wandel". 

Ik geniet van het weer "gewoon" (weliswaar een beetje aangepast) kunnen eten en drinken. Ik houd zo van volkorenboterhammen, van glazen koud water! Dat is de winst van die vreselijke bestralingen - het is de pijn en narigheid bijna waard geweest....  

Ik sterk langzaam aan, krijg steeds meer energie. Gisteren heb ik ál het plastic - bakjes, doosjes - veel met, sommige zonder passend deksel - uitgezocht. Dat lag al veel te lang in een hoek van de huiskamer, te wachten tot ik energie zou hebben om het op te ruimen. En ik erger me steeds meer aan de viezigheid in huis. De huishoudelijke thuiszorg is aangevraagd en toegekend, maar voorlopig niet beschikbaar, mijn eigen hulp liet het er wekenlang nogal bij zitten, en is nu langdurig op vakantie. Dus de grijze stofvlokken vermengen zich op de grond met de uitgevallen plukken grijs haar. Bah!

Maar hé, het is vandaag (in ieder geval op dit moment) droog - zo meteen nog even de tuin in - meter voor meter de bessenstruik bijknippen, de bessen in de vriezer in afwachting van meer energie om ze in te maken. 

Jullie reacties en mijn energie

Eerst even een "disclaimer" (bestaat daar eigenlijk geen goed Nederlands woord voor?): 

Zo heel af en toe tik ik hier een stukje, gewoon, omdat dat is wat ik doe, en omdat ik het contact met jullie, al is het dan alleen maar digitaal, erg op prijs stel. Jullie reageren als je daar zin in hebt, en ook dát vind ik fijn! Ik lees alle reacties - al duurt dat bij reacties op oudere berichten soms iets langer. In het "oude normaal", voor ik ziek werd, reageerde ik ook meestal op jullie reacties. Jammer genoeg heb ik daar nu de energie niet voor, dat wil zeggen, ik kies ervoor om mijn energie hier nu niet altijd aan te besteden. Maar weet dat jullie meeleven en jullie reactie op mijn berichtjes erg gewaardeerd worden!!!

Want mijn energie is nog steeds behoorlijk laag. Pff, wat duurt dat toch lang! Ik heb er eigenlijk het geduld niet voor, om af te wachten tot het beter gaat. En ziek-zijn, het regelen van de praktische dingen, kost ook bakken met energie. 

Zo ben ik al sinds vorige week dinsdag of woensdag bezig om de goede dosis morfine in huis te krijgen. En dat valt nog niet mee... Eerst: bel de huisarts, want dit soort medicijnen kun je niet via de website bestellen. Wacht een paar uur, wordt teruggebeld, bestelt de bedoelde medicijnen. Vrijdagmiddag begon ik me ongerust te maken: lukt het de apotheek nog wel om voor het weekend te bezorgen? Ik startte begin van de middag te bellen. "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens." En dat een aantal keren achter elkaar. Vervolgens: wel in de wacht gezet te worden, maar daar na láng wachten ook weer uitgegooid worden. Maal X keer. Vervolgens "We zijn erg druk, etc...". Om iets over vijven, minder dan een half uur voor sluitingstijd, kwam ik er eindelijk door. Om er tijdens het telefoongesprek weer uitgegooid te worden. Ik belde nog een keer terug, en gelukkig werd er na 20 minuten wachten, al na sluitingstijd, nog opgenomen. Met als eerste het verwijt: "Waarom belt u dan zo laat hierover, we hebben bijna weekend". Tja.... Maar. De huisarts had het recept pas donderdag deels doorgegeven, en vrijdag de rest. En nee mevrouw, bezorgen lukt niet meer voor het weekend - bel zaterdag de Dienstapotheek maar. 

Zaterdagmorgen, de Dienstapotheek. Gelukkig had mijn eigen apotheek nog wel "de knop omgezet", en geregeld dat de Dienstapotheek mijn dossier kon inzien - ik heb geregeld dat niet alle zorgverleners alle informatie in kunnen zien. "Mevrouw, u had eerst de Huisartsenpost moeten bellen, want wij hebben geen recept". De Huisartsenpost, na mijn uitleg van de hele gang van zaken: "Mevrouw, we regelen voor u één dosis, dan kunt u tot dinsdag vooruit. Af te halen 1 uur na nu, elders in de stad. Gelukkig had ik net iemand met auto op bezoek, die dit voor me op wilde gaan halen - want wat anders? 

Maandagochtend leverde de eigen apotheek, per fietskoerier, de lage dosis af. En dat het nog maar de helft is, zag ik pas nadat deze mevrouw alweer was weggesprint. Nou ja, dan zal de rest dinsdag pas komen, nog net op tijd - of een paar uur te laat. Niet. 

Vannacht merkte ik iets te goed dat ik dit middel echt nog wel nodig heb. Ik mag en wil af gaan bouwen, maar helemaal zonder: dat kost me erg veel pijn en mijn nachtrust. Halverwege de nacht kreeg ik een brainwave: dan maar de rest van de nacht door proberen te komen met 1 lagere dosis, in afwachting van de morgen. 

Vanmorgen, bij het opstaan, nog maar half gekleed: meteen de apotheek bellen. De eerste paar keer, het eerste uur, weer de antwoordapparaatmevrouw: "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens". Maar na een uurtje kwam ik er weer door, en werd ik in de wacht gezet. De assistente die opneemt: "We hebben de hoge dosis al donderdag bij u bezorgd". Niet, want toen ik vrijdag belde stond alles nog in het systeem. "We kijken het na." ~ Irritant wachtmuziekje ~. "Oh nee, excuses, we vinden dit nog "ergens in een mandje", u heeft het toch nog niet gehad. We kunnen vanmiddag bezorgen, als u dan thuis bent. Eerder kan écht niet." 

Pffffffffff!

Dus ik moet vandaag de dag zien door te komen, en vanmiddag naar mijn afspraak, zonder adequate pijnstilling..... 

En zo besteed ik dan mijn schaarse energie!

(Ik weet niet of dit héle saaie verhaal jullie interesseert, naar IK ben het weer even kwijt - het beerputje WWW!)

Kijk eens wat lief!

Sinds ik ziek ben word ik bedolven onder de bloemen, kaartjes en lieve appjes - zelfs al voordat (voor mij althans)  helemaal duidelijk was hoe ernstig het was. Dit boeket werd gisteren bezorgd:

Het kwam ook nog eens van heel onverwachte afzenders: van Ellen en Hermine, beheerders van de héél oude Omnichatgroep Consuminderen, waarvan ik lang geleden lid was. (Ik weet niet of de groep nog bestaat - ik kwam er op een gegeven moment niet meer in, en liet het er maar bij, na veel pogingen om opnieuw in te loggen). Ik begrijp dat ze meelezen, maar hier niet (kunnen) reageren. 

Ik vind het ZO lief! 

Ik kan nu weer genieten van mooie bloemen. Eerder stond de huiskamer al vol met een bosje tulpen van vriendin M., een borrelglaasje viooltjes en wat hyacinten uit de tuin van vriendin C., een groot boeket van de financiële mensen van het werk, een boeketje tulpen van de buren (die mij ook nog chauffeerden naar het ziekenhuis), een groot boeket van mijn werkgever, én nog een nieuwe hortensia (die naar de buurvrouw ging), én een perkstruik met "zomerbloeiers" voor buiten, een groot boeket uit één van de wijken van mijn werk. En dan vergeet ik vast nog wat....

Best lief hoor, maar ik kwam een keer erg in de verleiding om één zo'n groot boet linea recta in de compostbak te gooien. Nee hè, alweer bloemen - die moet ik dan in een vaas zetten, dus vaas uit de schuur halen, schoonmaken, boeket verzorgen, na een week weer weggooien. Pffff - ik was ZO ziek dat ik dat écht niet meer zag zitten!

Op dat moment was ik veel blijer met iemand die even de afwas deed, mijn bed opmaakte / dichtgooide, een boodschap langsbracht! 

Gelukkig voel ik me inmiddels weer zoveel beter dat ik zelf wat huishoudelijk werk kan doen, en kan genieten van mooie dingen (zelfs als daar "werk" aan vast zit)!

Op mezelf lijken

Sommige mensen zijn verbaasd dat ik "niets veranderd" ben sinds de grote klap. Nou ja, alleen zichtbaar (veel) vermagerd dan....

Maar waarom zou ik veranderd zijn? Ik maak nog steeds dezelfde foute grappen - dat is mijn manier om overeind te blijven. Maar daarnaast probeer ik ook stil te staan bij het verdriet om het ziek-zijn en bij de dankbaarheid om al die lieve mensen om me heen. Probeer ik om al die goede zorgen maar "gewoon" te aanvaarden, zonder tegenstribbelen. En dat valt nog niet zo erg mee, voor iemand die zichzelf altijd alleen heeft moeten redden, en die de dingen graag goed wil plannen en wil overzien. Leerpuntjes!

Wel heb ik net nog even een taalfout in mijn vorige bericht verbeterd. Ik dacht dat ik er gisteren nog één spotte, maar die zie ik nu niet meer. (Iemand?) 

Ik ben nog niets veranderd dus!

Zo, en ga ik nu - voor het eerst dit jaar - mijn zomerjurk uit de koffer halen, en dan naar buiten! 

Mens worden

Hè, hè, ik word heel langzaam weer (een beetje) mens! 

(Alhoewel: Ik ben natuurlijk ALTIJD mens, ook als ik helemaal niets meer kan, als ik alleen lamlendig op de bank of op bed lig....)

Maar: ik heb gisteren of eergisteren even mijn hoofd onder de kraan in de keuken gehouden, shampootje erbij - even provisorisch, maar wat voelde dat goed! Én ik maakte een kappersafspraak - ik vond een kapper op hetzij 2 bushaltes, hetzij korte wandelafstand - voor zaterdag. En doet u dan meteen maar wassen, masseren en knippen: Because I'm worth it (en ik heb er gewoon behoefte aan - dan maar even met geld smijten!). Nou ja, mijn laatste knipbeurt wás drie maanden geleden, dus het mag. 

Gisteravond liep ik "helemaal" naar buurvrouw G., twee huizen verderop. Hoera, ik kom het huis uit - anders dan om in een auto te stappen voor een doktersafspraak!

Vanmorgen trok ik een comfortabele trui, met dit keer een matchende joggingbroek aan. Mijn Franse "luie kikkerbroche" erop - en dan komt zo H. voorrijden met de "taxi" voor een ritje ziekenhuis. Met gewassen haren, gepoetste schoenen en steeds een klein beetje meer energie voel ik me echt veel meer mens.

Ongein

Even wat ongein wat ik vanmorgen tegenkwam op Pinterest (geloof ik) - om het uit te houden. 

Ik zou "vanmorgen" worden gebeld door de arts, een spannend telefoontje. Ik geef haar nog 13 minuten!

(UPDATE 13.06 uur is GEEN OCHTEND!!)

Grrrr!

Het gaat best redelijk hoor, gezien de omstandigheden, afgezien van enkele "kleine" ergernissen (die ik er eigenlijk niet bij kan hebben....):

• Iemand moet een uitspraak doen, en die dan aan mij meedelen. Maar de specialist zou iets aan me doorgeven, maar doet dat niet. Ik word doorgestuurd naar de apotheek (die niet bereikbaar is op het tijdstip waarop ze volgens de website open zouden moeten zijn), die stuurt me door naar de huisarts, bij de huisarts werkt het digitale systeem niet goed, dus moet ik nog een keer extra bellen, de huisarts stuurt me door naar de specialist, die me weer doorstuurt naar de huisarts. Vrijdagmiddag laat kreeg ik, na een anderhalve week "gedoe", eindelijk een antwoord op mijn dringende vraag....
  
  
• De huisarts schrijft vrijdag nieuwe medicijnen voor, nadat de assistente is "ontploft" bij het laatste stadium van het punt hiervoor. Heel lief biedt ze meteen aan om die medicijnen thuis te laten bezorgen. Want zelf bereik ik de apotheek nu niet - en ik betwijfel of een buur, áls ik die al kan sturen, de medicijnen wel mee krijgt - ik houd van mijn privacy, maar alle wetgeving maakt het leven ook wel nóg moeilijker dan het toch al is.... Ik lig maandag de hele dag "op wacht" - in de huiskamer, want boven hoor ik de bel niet. Net na 18.00 uur zie ik een mail van de apotheek dat de medicijnen maandag vanaf 15.00 uur kunnen worden opgehaald. Grrr! Poging tot telefonisch contact: De apotheek zou vanmorgen om 8.00 uur opengaan, maar ik krijg ze pas na 9.15 uur te pakken. En dan wordt er gemeld dat ik zélf had moeten bellen dat de medicijnen thuisbezorgd moesten worden....

En wat is er nu aan de hand?

Ik bedacht net dat jullie daar natuurlijk naar gaan vragen....

Op dit moment weet ik na alle onderzoeken nog steeds niet wat er aan de hand is. Ik hoop binnenkort de uitslagen te krijgen. Maar als ik die krijg weet ik nu nog niet of en hoe en wanneer ik die hier ga delen. ..

Ik waardeer alle bezorgdheid en betrokkenheid echt heel erg, maar sommige dingen zijn en blijven (misschien) prive (sorry!!!)

Lof op het ijswater

Ik heb de laatste 2 weken een abonnement op ons ziekenhuis hier ter plaatse - 2 weken geleden moest ik een keer twee dorpen verderop zijn, maar gelukkig konden alle volgende afspraken hier worden gepland. 

En dat is nog lastig genoeg: op de meeste werkdagen had ik wel minstens 1 afspraak,  soms 2, voor onderzoek of voor behandeling, en hoewel dat ziekenhuis in mijn "oude normaal" op fietsafstand of desnoods loopafstand ligt, is dat nu even net allemaal wat ingewikkelder.

Maar goed, tot nog toe kon ik er meestal wel komen, met echte taxi's, met Automaatjes, vrienden, kennissen - en vannacht bedacht ik dat ik ook aan mijn overbuurvrouw-met-auto kon vragen of ze me wilde rijden (en dat wilde ze...). Ook al zeggen mensen dat het helemaal niets betekent; ik ben ZO blij met die hulp!

Wat ik aldoor meeneem, in mijn ziekenhuistasje:

• Een extra t-shirt, warmer of juist kouder dan wat ik aan heb (denk aan een hemdje en een shirt met lange mouwen). 
• Mijn fijne kampeervest - veel te warm voor in het ziekenhuis, maar ik slinger het zo makkelijk om (en kan er lekker in wegkruipen). 
  (Sowieso lijkt het erg op kamperen, alles.)
• Cacaoboter en een  pot met fijne huid crème, ik ben op het moment nogal verslingerd aan de uiercrème van de Hema - de lucht in het ziekenhuis is ontzettend warm en droog.
• Iets te lezen, natuurlijk - al had ik gisteren een onderzoek waarvoor ik een uur in de wacht werd gezet, en ik niet mocht lezen. (Heel raar, maar ook dat uur overleefde ik weer). 
• Mijn top-tip: een klein thermosflesje met ijsblokjes!! Ik ben erg dol op grote glazen koud water, maar ook als ik nuchter moet zijn is het heerlijk om mijn mond te kunnen spoelen met ijskoud water. Dus die houden we erin: in mijn ziekenhuisrugtas zit ook altijd een kleine thermosfles (voor wie zoiets zoekt: ik kreeg ooit een theeflesje van ReTulp) gevuld met ijsblokjes - of om zo te eten, of te drinken met water: Godendrank!!

(Ik hoop natuurlijk dat jullie deze tip nooit nodig hebben, maar voor het geval dat.....)

Navelstaren

Ik heb best een leuke navel hoor, al zeg ik het zelf.... Maar ik heb inmiddels ook meer dan genoeg aan dat navelstaren de hele tijd.  .. Is er nog iets interessanters aan de hand met de wereld, dan of ik al dan niet ziek ben?

Natuurlijk wel!!!

Na het gedoe met mijn lichamelijke verzorging vanmorgen, even uitrusten op de bank, telefoon erbij: WAT betekenen de groene kriebeltjes bij Google vandaag? 

Nou, het is vandaag de Dag van de Aarde! https://www.dagvandeaarde.nl/ iedereen wordt opgeroepen om lekker naar buiten te gaan, te genieten van de schepping, bloemen te zaaien. 

(Ik doe even niet mee, maar ik ga in gedachten met jullie mee. Ik herbeleef vanaf de bank mooie fietstochten die ik ooit maakte. Dat ene dijkje bij Spakenburg, waar de zwaluwen en de vlinders me om de oren vlogen, op een zondoorstoofde middag. Dat ene bankje op weg naar Woerden, zittend met koffie uitkijkend over de weilanden. En zo nog veel meer....)

Wat het leven de moeite waard maakt

Al piekerend, de laatste nachten, bedacht ik wat ik echt nodig heb om het leven de moeite waard te blijven vinden... Wanneer vind ik het leven nou echt niet leuk meer? Soms somber ik nu een beetje over "Als ik nou nooit meer normaal kan eten en drinken?", "Als ik nou nooit meer een fijne fietstocht kan maken, de stad uit, langs de landerijen?", "Nooit meer een terrasje"???

Maar wat ik wel sjeu vind geven aan het leven:

• Een groot glas ijskoud water (volgens mij staat dat - ik mis het al zo lang! - echt op nr. 1...);
• O.k., een groot glas koud bier of Radler, zeker als het warm is, en ik ver heb gefietst....
• Sowieso een fijne fietstocht, op een vrije dag, wat zwerven;
• Kamperen met mijn tentje - 's morgens wakker worden, en dat dan het gras al droog is, koffie zetten en de wereld mee wakker zien worden terwijl ik slaperig naast mijn tent zit. Merels in het gras, eventueel een paar kippen die rondscharrelen. Een lekker boek en/of de krant.
• Een wandeling langs het strand - Natuurlijk, die moet er ook bij!
• De zon op mijn gezicht, en dan gewoon even niets doen.
  
  
• Jullie nog tips? Ik kan ze gebruiken!!

Wat ik nu leer

Ik heb eerder griep gehad hoor, en ook een keer corona. Ook wel een gebroken voet, en ander ongemak. Maar dan wist ik wat ik had, en dat het over zou gaan. 

En nu? Nu doe ik mijn best om geduld te hebben, en om vertrouwen te houden. Ooit gaat het over! Maar hoe dan? Wanneer dan?

Gisteren was ik voor een eerste afspraak in het ziekenhuis. En hoera! Nu trof ik een arts die mijn probleem serieus nam (dat gevoel had ik bij mijn huisarts echt veel minder) en die meteen een eerste onderzoek uitvoerde (waar niets raars uitkwam). En alles in gang zette: een nieuwe afspraak met nog een KNO-arts, een andere specialist, diverse onderzoeken, verdeeld over een aantal afspraken. Zoveel mogelijk bij mij in de buurt, indien nodig twee dorpen verderop. DAT lucht op: er gebeurt iets!!

Ik kan zelf niet zo heel goed meer denken, en een "tocht" naar de afvalbak, net, om de hoek: dat is een onderneming van jewelste. Dus "voor mezelf opkomen", "kritische vragen stellen" - Neuh.....

Zo schoot gisteren bij het "geen handen meer schudden" ook het "voorstellen" er even bij in. Ik dénk dat de ene arts achter het bureau de "hoofdarts" was, maar wie was dan die andere meneer in witte jas? Ach, kritisch zijn komt later wel weer eens, als ik weer op krachten kom. 

Ik was superblij met de tip van Marlien en Cellie voor het Automaatje onder dit bericht. Ik beloofde mijn chauffeurs van gisteren reclame te maken voor dit mooie initiatief, dus bij deze! Automaatje is een initiatief van de ANWB, in onze woonplaats samen met een sociale makelaar, om betaalbaar vervoer aan te bieden voor wie dat nodig heeft. Zoals ik nu: fanatiek fietsster en OV-reizigster - maar voor nu is dat niet echt een optie, om 2 x 12 kilometer te fietsen. Een taxi regelen zou kunnen, maar ik moet een aantal keren heen en weer - en zo hoog is mijn inkomen dan ook weer niet (en de eigen bijdrage zorg schiet op dit moment door het dak heen - ik zit nu al bijna op het maximum van dit jaar....). Dus hoewel ik hulp vragen niet zo makkelijk vind, heb ik mij gisteren prins(es)heerlijk laten vervoeren! 

Wat ik nog meer leer: ik ben heel blij met mijn werkgever, die echt wel met een probleem zit - maar blijft benadrukken dat mijn beter worden zijn en mijn eerste zorg is. Nu "alleen nog maar" daarop proberen te vertrouwen. 

En wat je kunt eten en drinken: drinken gaat iets beter dan eten, dus ik zit nu met een grote kan met gepureerde komkommer met munt en koud water. Lekker hoor, en ik verbeeld me dat ik dan ook nog wàt voedingsstoffen binnen krijg. Verder maakte ik zelf vaak siroop van kruiden in de tuin, en van bijv. vlierbloesem. Maar: siroop zonder suiker is ook erg lekker, en een stuk beter voor me. En ook het sap, waar ik mee begon - weliswaar flink aangelengd met water: doe maar even niet, als het weinige wat ik binnenkrijg vooral suiker is ga ik me ook niet beter voelen....

Ik ga zo weer even languit op de bank, misschien probeer ik straks bij de kringloop nog even te kijken naar een nieuwe ijsblokjesmaker - onmisbaar huishoudstuk nu! Want koud water, koude siroop, water-met-smaakjes óf ijskoude waterijsjes: wat is dat LEKKER!!!