Een dag om in de tent te blijven liggen

Ik mis vakantie! 

Het ís een beetje decadent, maar ik ben er de laatste tientallen jaren aan gewend geraakt om op vakantie te kunnen in de zomer, rondje fietsen in Nederland, lekker kamperen! Vorig jaar fietste ik vanuit het midden van het land, langs de Maas omlaag, tot hoogte Roermond / Thorn, daar rechtsaf België in, via de noordkant van de Vlaanderen fietsroute tot ongeveer Antwerpen, en daar weer omhoog richting huis. 

Het jaar ervoor zette ik mijn tentje op op een heerlijke camping in het buurtschap Swaenenheike bij Lottum: https://www.heikelottum.nl/nl. In 2020 stond mijn tentje op een camping in Steenwijk: http://www.demeppelerweg.nl/camping/. Allebei aanraders! De camping uit 2020 "ontdekte" ik toen ik in 2019 naar Groningen fietste, om daar in het Groninger Museum de tentoonstelling rond 100 jaar algemeen kiesrecht te bezoeken. Onderweg naar Groningen kwam ik toen ook ineens het museumdorp Veenhuizen tegen - en ook dat stond al heel lang op mijn "bucketlist" (nou ja, mijn lijst met plaatsen waar ik ooit nog wel eens heen wilde....) Mooie herinneringen!

Ook zo grappig: in 2021 ontmoette ik in Limburg medeblogster Rianne, in 2019 lunchte ik in Groningen samen met blogster Christel. En in datzelfde jaar maakte ik een omweggetje (van een kilometer of 50) voor een bezoek aan Marlien in Overijssel. Leuke live-blog-ontmoetingen! 

Deze zomer moet ik het doen met mijn herinneringen aan alle mooie fietstochten die ik ooit maakte. Ik fiets na de chemotherapie en bestralingen nog niet - ik sta nog steeds een beetje wankel op mijn benen, wandel al wel hele einden, maar met een rollator weliswaar. En ook psychisch voel ik me iets te wankel om vakantie te vieren. Dat komt wel weer (hoop ik dan). 

Vandaag wordt een regendag. Toen ik opstond was het nog licht, kon de keukendeur nog even wijd open. Rondje door de tuin, even kijken wat er bloeit (niet veel, ik deed dit jaar natuurlijk ook niet heel veel aan mijn tuin). Nu is het weer donker, en plenst de regen tegen de ramen. Volgens de Buienradar valt er vandaag hier ruim 6 mm regen, en wordt het alleen rond 16.00 uur even droog. 

Een dag dus om NIET mijn tent op te breken, maar na de gang naar het toiletgebouw weer de tent in te schuiven, een beetje bijslapen, mijn boek lezen (ik lees nu dit), en wachten tot het beter wordt. 

Dan fiets ik morgen wel door! 

Lief en leed

Ik raap net twee chique enveloppen op van de deurmat: één mooie diepgroene, en één met een lichtgrijs rouwrandje. 

In de groene enveloppe zit een mooi geboortekaartje: aankondiging van de geboorte van een prachtig jongetje, afgelopen zondag - dat wist ik al; whatsapp was veel sneller dan de post...

De andere enveloppe bevat het bericht van overlijden van de partner van een kennis; een relatief jonge vrouw, samen zijn zij ouder van een mannetje van bijna anderhalf jaar oud. En deze partner was zelfs nog een paar jaar jonger dan ik ben. 

Ik zal niet zo snel zeggen dat iemand "te jong" is overleden, maar hier schrik ik nu wel van. Doodgaan is op dit moment iets minder ver van mijn bed dan voor ik kanker kreeg....

Heerlijk!

Nadat ik zolang niets kon eten is "(lekkere dingen) eten en drinken" haast iets heiligs geworden. Die geroosterde volkorenboterham (met smeerkaas en komkommer), dat grote glas koud water!!!! (En op andere momenten sla ik weer "eetbuivoedsel" - veel en vet en zoet, volsagen onverantwoord - achterover hoor - ik ben echt nog niet van mijn eetprobleem af....)

Gisteravond hing ik mijn emmertje aan de rollator, en ging op weg naar de supermarkt. Onderweg plukte ik wat bramen. Tegenwoordig kun je die zelfs in de winkel kopen, maar dat vind ik wel erg decadent. 

Vanmorgen had ik dus dit bij mijn ontbijt, naast een boterham en een mok koffie: ZOOO lekker!

Geslapen tot zes uur vanmorgen

Gisteren vloog de spanning me behoorlijk naar de keel. Oh my goodness! Ik moet nog anderhalve week wachten tot de volgende scan, de volgende artsenafspraak waar het verdere traject besproken gaat worden. En dan wordt het pas écht spannend? Hoe houd ik die tijd uit, met mezelf? Want ik slaap ook nauwelijks, lig elke nacht naar buiten te kijken tot het licht wordt (om dan toch nog even een paar uur in slaap te vallen). 

Hoe houd ik dat uit? Maar vannacht slikte ik al meteen bij het naar bed gaan twee pilletjes melatonine  - viel niet al te lang daarna in slaap - werd vannacht 1 keer kort wakker, ging naar het toilet, las even wat - en werd toen pas weer om 6 uur wakker. Hoera, WAT een superlange nacht!

En daardoor (?) zag ik de wereld meteen een stuk zonniger vanmorgen. Een paar maanden terug zei ik aldoor dat ik het nog best goed deed, dat ziek-zijn. En nu dan? Wat moet ik nú doen om het goed te laten gaan? Nou, wat ik vandaag deed, bijvoorbeeld!

Ik buste naar de stad. Probeerde nog de buurvrouw mee te krijgen, maar dat lukte niet. Dan  maar alleen! 

Ik deed een rondje markt - slaagde niet met de speciale boodschappen waarvoor ik kwam, maar kocht nog wel wat vis en heerlijke kersen - dat kan nog net, voor het seizoen weer echt afgelopen is. 

Ik dronk thee en at cheesecake op een terrasje;

Zag wat mensen van Extinction Rebellion demonstreren bij de ING

- en daar word ik altijd erg vrolijk van!

En haalde nog wat boeken in de bibliotheek

 - niet de titel waarvoor ik kwam, maar wel lekker leesvoer.

En toen kwam ik ook nog wat vriendjes en vriendinnetjes tegen van het Repair Café  - sommigen moesten nog vanaf "punt nul" worden bijgepraat over "mijn toestand", met anderen kon ik lekker even bijpraten. Goud! 

Dus nu ben ik doodmoe, maar ik voel me vrij goed. Tijd om nog even naar bed te gaan, met boek!

2 x 1 kilometer!

Een mijlpaal gisteren! Ik "wandelde" (ik benoem het tempo zelf meer als "schuifelen", achter mijn rollator) zelf naar de supermarkt - 1 kilometer heen en 1 kilometer weer terug. Zélf je eigen boodschappen doen, wat heerlijk toch! 

En: ik eindigde mijn OV-abonnement - op tijd voor 1 augustus!

Het kon nét, dacht ik - na de thuiszorgafspraak voor het douchen. Een belafspraak met de diëtiste stond voor één uur later gepland, maar toen deze anderhalf uur later nog niet had gebeld ben ik op pad gegaan... Een vorige keer belde een zorgmevrouw pas om 16.00 uur, na een afspraak om 11.00 uur. En naarmate ik actiever word, en ook moét worden om weer aan te sterken, wordt het vervelender om eindeloos op alles en iedereen te moeten wachten: 2 keer per week een dagdeel op de thuiszorg, nog één of meer keren per week op belafspraken met ziekenhuismensen.... En dan nog eens een keer wachten op de bezorging van mijn medicijnen door de apotheek, en van de maaltijden door de maaltijdservice... Nee, dan ga ik toch liever - tussen de buien door - aan de "wandel". 

Ik geniet van het weer "gewoon" (weliswaar een beetje aangepast) kunnen eten en drinken. Ik houd zo van volkorenboterhammen, van glazen koud water! Dat is de winst van die vreselijke bestralingen - het is de pijn en narigheid bijna waard geweest....  

Ik sterk langzaam aan, krijg steeds meer energie. Gisteren heb ik ál het plastic - bakjes, doosjes - veel met, sommige zonder passend deksel - uitgezocht. Dat lag al veel te lang in een hoek van de huiskamer, te wachten tot ik energie zou hebben om het op te ruimen. En ik erger me steeds meer aan de viezigheid in huis. De huishoudelijke thuiszorg is aangevraagd en toegekend, maar voorlopig niet beschikbaar, mijn eigen hulp liet het er wekenlang nogal bij zitten, en is nu langdurig op vakantie. Dus de grijze stofvlokken vermengen zich op de grond met de uitgevallen plukken grijs haar. Bah!

Maar hé, het is vandaag (in ieder geval op dit moment) droog - zo meteen nog even de tuin in - meter voor meter de bessenstruik bijknippen, de bessen in de vriezer in afwachting van meer energie om ze in te maken. 

Verdikke! Teveel betaald!

Ik krijg echt steeds meer energie! Zo ging ik er vanmorgen even voor zitten om mijn kasboek van deze maand juli bij te werken - daar stond voor juli nog weinig in.... Nou gaf ik de  laatste maand ook weinig uit - een enkele boodschap die werd gedaan door vrienden en kennissen die op bezoek kwamen - en die ik dan meestal betaalde via een "Tikkie". (Zo'n handige uitvinding, ik ben helemaal om!)

Maar inmiddels geef ik weer meer geld uit - zo betaalde ik gisteren een heerlijke massage - goed om mijn lichaam weer terug te veroveren op de chemo en bestraling, en ál die andere medische handelingen. En ging ik vorige week naar de kapper, om mijn uitgevallen dunne haar te laten fatsoeneren (en dat lukte nog redelijk ook: Hoera voor kapster Kim!). 

En toen ik gisteren toch langs ons "winkelcentrum" (van wel 5 winkels) kwam, dook ik meteen de drogist en de supermarkt in: dan hoef ik er voor nu niemand door te sturen - dat doe ik al genoeg... En omdat daar alleen een AH zit gaf ik meer geld uit dan ooit.

Maar goed, mijn kasboek. Ik moest even wat rekeningen van de ziektekostenverzekering nazoeken, en van mijn OV-reizen. Want sinds mei betaalde ik alle rekeningen klakkeloos - ik voelde me te ziek om te kijken of de facturen wel klopten. O.k., ik snap nu de facturen van de ziektekostenverzekering: eigen bijdrage € 385, eigen bijdrage vanwege niet helemaal vergoedde medicijnen van een paar euro, en eigen bijdrage van € 113 voor het taxivervoer van en naar de chemo en bestralingen. En daarvoor betaalde ik natuurlijk zelf de reiskosten van en naar het ziekenhuis... Medische kosten genoeg, dit jaar. Maar goed, dan heb je ook wat, voor wat betreft zorg😄!

Maar dan de OV-kosten: moet / mag ik nog iets declareren van reiskosten woon-werk, en kloppen alle afschrijvingen wel? Niet dus - Er wordt nog elke maand vrolijk € 1 afgeschreven voor korting op de busreizen in mijn werk-plaats. Chips! Dat had ik toch al drie maanden geleden gestopt? Zie ik nu dat ik naast het digitaal stopzetten ook nog mijn OV-kaart langs een automaat in de winkel had moeten halen - en dat heb ik toen vást niet gedaan (want ik kwam in die tijd helemaal het huis niet uit...). En of ik dat nu, met het opnieuw stopzetten, voor dinsdag alsnog, nog een keer wil doen.... Nog een keer: Chips! Want ik moet met de bus + rollator naar die winkel toe - en dat doe ik niet zomaar. 

Valt me nu pas (echt) op, nu ik zo beperkt ben, hoe moeilijk we met elkaar het leven hebben gemaakt. Even een abonnementje stopzetten - moet in minimaal 2 stappen. Vuilnis ophalen - breng het zelf maar naar de container, ophalen doen we niet meer. Een kaartje sturen naar vriendin M. en naar collega A. - daarvoor moet je steeds verder lopen....

Poehee! Als we nou weer eens gewoon normaal gingen doen??

Jullie reacties en mijn energie

Eerst even een "disclaimer" (bestaat daar eigenlijk geen goed Nederlands woord voor?): 

Zo heel af en toe tik ik hier een stukje, gewoon, omdat dat is wat ik doe, en omdat ik het contact met jullie, al is het dan alleen maar digitaal, erg op prijs stel. Jullie reageren als je daar zin in hebt, en ook dát vind ik fijn! Ik lees alle reacties - al duurt dat bij reacties op oudere berichten soms iets langer. In het "oude normaal", voor ik ziek werd, reageerde ik ook meestal op jullie reacties. Jammer genoeg heb ik daar nu de energie niet voor, dat wil zeggen, ik kies ervoor om mijn energie hier nu niet altijd aan te besteden. Maar weet dat jullie meeleven en jullie reactie op mijn berichtjes erg gewaardeerd worden!!!

Want mijn energie is nog steeds behoorlijk laag. Pff, wat duurt dat toch lang! Ik heb er eigenlijk het geduld niet voor, om af te wachten tot het beter gaat. En ziek-zijn, het regelen van de praktische dingen, kost ook bakken met energie. 

Zo ben ik al sinds vorige week dinsdag of woensdag bezig om de goede dosis morfine in huis te krijgen. En dat valt nog niet mee... Eerst: bel de huisarts, want dit soort medicijnen kun je niet via de website bestellen. Wacht een paar uur, wordt teruggebeld, bestelt de bedoelde medicijnen. Vrijdagmiddag begon ik me ongerust te maken: lukt het de apotheek nog wel om voor het weekend te bezorgen? Ik startte begin van de middag te bellen. "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens." En dat een aantal keren achter elkaar. Vervolgens: wel in de wacht gezet te worden, maar daar na láng wachten ook weer uitgegooid worden. Maal X keer. Vervolgens "We zijn erg druk, etc...". Om iets over vijven, minder dan een half uur voor sluitingstijd, kwam ik er eindelijk door. Om er tijdens het telefoongesprek weer uitgegooid te worden. Ik belde nog een keer terug, en gelukkig werd er na 20 minuten wachten, al na sluitingstijd, nog opgenomen. Met als eerste het verwijt: "Waarom belt u dan zo laat hierover, we hebben bijna weekend". Tja.... Maar. De huisarts had het recept pas donderdag deels doorgegeven, en vrijdag de rest. En nee mevrouw, bezorgen lukt niet meer voor het weekend - bel zaterdag de Dienstapotheek maar. 

Zaterdagmorgen, de Dienstapotheek. Gelukkig had mijn eigen apotheek nog wel "de knop omgezet", en geregeld dat de Dienstapotheek mijn dossier kon inzien - ik heb geregeld dat niet alle zorgverleners alle informatie in kunnen zien. "Mevrouw, u had eerst de Huisartsenpost moeten bellen, want wij hebben geen recept". De Huisartsenpost, na mijn uitleg van de hele gang van zaken: "Mevrouw, we regelen voor u één dosis, dan kunt u tot dinsdag vooruit. Af te halen 1 uur na nu, elders in de stad. Gelukkig had ik net iemand met auto op bezoek, die dit voor me op wilde gaan halen - want wat anders? 

Maandagochtend leverde de eigen apotheek, per fietskoerier, de lage dosis af. En dat het nog maar de helft is, zag ik pas nadat deze mevrouw alweer was weggesprint. Nou ja, dan zal de rest dinsdag pas komen, nog net op tijd - of een paar uur te laat. Niet. 

Vannacht merkte ik iets te goed dat ik dit middel echt nog wel nodig heb. Ik mag en wil af gaan bouwen, maar helemaal zonder: dat kost me erg veel pijn en mijn nachtrust. Halverwege de nacht kreeg ik een brainwave: dan maar de rest van de nacht door proberen te komen met 1 lagere dosis, in afwachting van de morgen. 

Vanmorgen, bij het opstaan, nog maar half gekleed: meteen de apotheek bellen. De eerste paar keer, het eerste uur, weer de antwoordapparaatmevrouw: "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens". Maar na een uurtje kwam ik er weer door, en werd ik in de wacht gezet. De assistente die opneemt: "We hebben de hoge dosis al donderdag bij u bezorgd". Niet, want toen ik vrijdag belde stond alles nog in het systeem. "We kijken het na." ~ Irritant wachtmuziekje ~. "Oh nee, excuses, we vinden dit nog "ergens in een mandje", u heeft het toch nog niet gehad. We kunnen vanmiddag bezorgen, als u dan thuis bent. Eerder kan écht niet." 

Pffffffffff!

Dus ik moet vandaag de dag zien door te komen, en vanmiddag naar mijn afspraak, zonder adequate pijnstilling..... 

En zo besteed ik dan mijn schaarse energie!

(Ik weet niet of dit héle saaie verhaal jullie interesseert, naar IK ben het weer even kwijt - het beerputje WWW!)