Verdikke! Teveel betaald!

Ik krijg echt steeds meer energie! Zo ging ik er vanmorgen even voor zitten om mijn kasboek van deze maand juli bij te werken - daar stond voor juli nog weinig in.... Nou gaf ik de  laatste maand ook weinig uit - een enkele boodschap die werd gedaan door vrienden en kennissen die op bezoek kwamen - en die ik dan meestal betaalde via een "Tikkie". (Zo'n handige uitvinding, ik ben helemaal om!)

Maar inmiddels geef ik weer meer geld uit - zo betaalde ik gisteren een heerlijke massage - goed om mijn lichaam weer terug te veroveren op de chemo en bestraling, en ál die andere medische handelingen. En ging ik vorige week naar de kapper, om mijn uitgevallen dunne haar te laten fatsoeneren (en dat lukte nog redelijk ook: Hoera voor kapster Kim!). 

En toen ik gisteren toch langs ons "winkelcentrum" (van wel 5 winkels) kwam, dook ik meteen de drogist en de supermarkt in: dan hoef ik er voor nu niemand door te sturen - dat doe ik al genoeg... En omdat daar alleen een AH zit gaf ik meer geld uit dan ooit.

Maar goed, mijn kasboek. Ik moest even wat rekeningen van de ziektekostenverzekering nazoeken, en van mijn OV-reizen. Want sinds mei betaalde ik alle rekeningen klakkeloos - ik voelde me te ziek om te kijken of de facturen wel klopten. O.k., ik snap nu de facturen van de ziektekostenverzekering: eigen bijdrage € 385, eigen bijdrage vanwege niet helemaal vergoedde medicijnen van een paar euro, en eigen bijdrage van € 113 voor het taxivervoer van en naar de chemo en bestralingen. En daarvoor betaalde ik natuurlijk zelf de reiskosten van en naar het ziekenhuis... Medische kosten genoeg, dit jaar. Maar goed, dan heb je ook wat, voor wat betreft zorg😄!

Maar dan de OV-kosten: moet / mag ik nog iets declareren van reiskosten woon-werk, en kloppen alle afschrijvingen wel? Niet dus - Er wordt nog elke maand vrolijk € 1 afgeschreven voor korting op de busreizen in mijn werk-plaats. Chips! Dat had ik toch al drie maanden geleden gestopt? Zie ik nu dat ik naast het digitaal stopzetten ook nog mijn OV-kaart langs een automaat in de winkel had moeten halen - en dat heb ik toen vást niet gedaan (want ik kwam in die tijd helemaal het huis niet uit...). En of ik dat nu, met het opnieuw stopzetten, voor dinsdag alsnog, nog een keer wil doen.... Nog een keer: Chips! Want ik moet met de bus + rollator naar die winkel toe - en dat doe ik niet zomaar. 

Valt me nu pas (echt) op, nu ik zo beperkt ben, hoe moeilijk we met elkaar het leven hebben gemaakt. Even een abonnementje stopzetten - moet in minimaal 2 stappen. Vuilnis ophalen - breng het zelf maar naar de container, ophalen doen we niet meer. Een kaartje sturen naar vriendin M. en naar collega A. - daarvoor moet je steeds verder lopen....

Poehee! Als we nou weer eens gewoon normaal gingen doen??

Jullie reacties en mijn energie

Eerst even een "disclaimer" (bestaat daar eigenlijk geen goed Nederlands woord voor?): 

Zo heel af en toe tik ik hier een stukje, gewoon, omdat dat is wat ik doe, en omdat ik het contact met jullie, al is het dan alleen maar digitaal, erg op prijs stel. Jullie reageren als je daar zin in hebt, en ook dát vind ik fijn! Ik lees alle reacties - al duurt dat bij reacties op oudere berichten soms iets langer. In het "oude normaal", voor ik ziek werd, reageerde ik ook meestal op jullie reacties. Jammer genoeg heb ik daar nu de energie niet voor, dat wil zeggen, ik kies ervoor om mijn energie hier nu niet altijd aan te besteden. Maar weet dat jullie meeleven en jullie reactie op mijn berichtjes erg gewaardeerd worden!!!

Want mijn energie is nog steeds behoorlijk laag. Pff, wat duurt dat toch lang! Ik heb er eigenlijk het geduld niet voor, om af te wachten tot het beter gaat. En ziek-zijn, het regelen van de praktische dingen, kost ook bakken met energie. 

Zo ben ik al sinds vorige week dinsdag of woensdag bezig om de goede dosis morfine in huis te krijgen. En dat valt nog niet mee... Eerst: bel de huisarts, want dit soort medicijnen kun je niet via de website bestellen. Wacht een paar uur, wordt teruggebeld, bestelt de bedoelde medicijnen. Vrijdagmiddag begon ik me ongerust te maken: lukt het de apotheek nog wel om voor het weekend te bezorgen? Ik startte begin van de middag te bellen. "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens." En dat een aantal keren achter elkaar. Vervolgens: wel in de wacht gezet te worden, maar daar na láng wachten ook weer uitgegooid worden. Maal X keer. Vervolgens "We zijn erg druk, etc...". Om iets over vijven, minder dan een half uur voor sluitingstijd, kwam ik er eindelijk door. Om er tijdens het telefoongesprek weer uitgegooid te worden. Ik belde nog een keer terug, en gelukkig werd er na 20 minuten wachten, al na sluitingstijd, nog opgenomen. Met als eerste het verwijt: "Waarom belt u dan zo laat hierover, we hebben bijna weekend". Tja.... Maar. De huisarts had het recept pas donderdag deels doorgegeven, en vrijdag de rest. En nee mevrouw, bezorgen lukt niet meer voor het weekend - bel zaterdag de Dienstapotheek maar. 

Zaterdagmorgen, de Dienstapotheek. Gelukkig had mijn eigen apotheek nog wel "de knop omgezet", en geregeld dat de Dienstapotheek mijn dossier kon inzien - ik heb geregeld dat niet alle zorgverleners alle informatie in kunnen zien. "Mevrouw, u had eerst de Huisartsenpost moeten bellen, want wij hebben geen recept". De Huisartsenpost, na mijn uitleg van de hele gang van zaken: "Mevrouw, we regelen voor u één dosis, dan kunt u tot dinsdag vooruit. Af te halen 1 uur na nu, elders in de stad. Gelukkig had ik net iemand met auto op bezoek, die dit voor me op wilde gaan halen - want wat anders? 

Maandagochtend leverde de eigen apotheek, per fietskoerier, de lage dosis af. En dat het nog maar de helft is, zag ik pas nadat deze mevrouw alweer was weggesprint. Nou ja, dan zal de rest dinsdag pas komen, nog net op tijd - of een paar uur te laat. Niet. 

Vannacht merkte ik iets te goed dat ik dit middel echt nog wel nodig heb. Ik mag en wil af gaan bouwen, maar helemaal zonder: dat kost me erg veel pijn en mijn nachtrust. Halverwege de nacht kreeg ik een brainwave: dan maar de rest van de nacht door proberen te komen met 1 lagere dosis, in afwachting van de morgen. 

Vanmorgen, bij het opstaan, nog maar half gekleed: meteen de apotheek bellen. De eerste paar keer, het eerste uur, weer de antwoordapparaatmevrouw: "We zijn erg druk, probeert u het later nog eens". Maar na een uurtje kwam ik er weer door, en werd ik in de wacht gezet. De assistente die opneemt: "We hebben de hoge dosis al donderdag bij u bezorgd". Niet, want toen ik vrijdag belde stond alles nog in het systeem. "We kijken het na." ~ Irritant wachtmuziekje ~. "Oh nee, excuses, we vinden dit nog "ergens in een mandje", u heeft het toch nog niet gehad. We kunnen vanmiddag bezorgen, als u dan thuis bent. Eerder kan écht niet." 

Pffffffffff!

Dus ik moet vandaag de dag zien door te komen, en vanmiddag naar mijn afspraak, zonder adequate pijnstilling..... 

En zo besteed ik dan mijn schaarse energie!

(Ik weet niet of dit héle saaie verhaal jullie interesseert, naar IK ben het weer even kwijt - het beerputje WWW!)

Ik heb een cadeautje verdiend, vind ik zelf

Deze week overtuigde ik me zelf ervan dat ik bést een cadeautje heb verdiend....

Maar ja, wat dan? 

Ik heb ontzettend veel zin in een nieuwe jurk! Maar: Ik heb helemaal geen jurk nodig - ik heb nog zóvéél kleding! Veel is wel (wat) te groot / te wijd geworden, maar het meeste kan nog best. En ik houd wel van oversized! En waarschijnlijk ben ik volgende zomer nóg dunner (minder dik) dan ik nu ben, en ik ga geen kleding kopen voor 1 jaar. En nog een dingetje: ik heb werkelijk geen idee welke maat ik nu heb - 2 kledingmaten minder dan ik had? Drie? Het is dus zinniger om een keer in de winkel te gaan passen, en dan te kijken wat ik ongeveer nodig heb (maar de winkel, daar kom ik nu nog niet..). 

Boeken dan maar? Boeken! 

Ik mócht van mezelf geen nieuwe boeken meer kopen - maar bij "cadeautje" denk ik toch al snel: boeken! Dus ik bestelde. Eén stapeltje via Marktplaats - dat ligt nu bij het DHL-punt, even kijken hoe ik daar kom. En een paar nieuwe boeken bij de boekhandel - die komen volgende week binnen.

En kijk: ik had net bedacht dat ik een cadeautje verdiende, én dat ik iets moest uitgeven van het vakantiegeld wat ik in mei kreeg. Want om nou al mijn vakantiegeld te beleggen / sparen - geen idee of het dit jaar nog van vakantie gaat komen (weekje Egmond of andere strandplaats, dit najaar??)? Maar deze week kreeg ik zowel € 81 terug van de Belastingdiensten als van het GFK-postonderzoek, waaraan ik een aantal jaren deelnam: € 28,50. Totaal extra geld, wat ik van mezelf uit moet geven en niet oppotten: € 109,50. Nu uitgegeven aan boeken: € 54,15. Dus dan heb ik nog de helft over. Mmnm - een lekker luchtje, t.z.t.? Iets anders-niet-noodzakelijks? Tuinplantjes??

Of ik gebruik het om mijn verzakte terras opnieuw te laten leggen, en / of de laatste boomstronken uit te laten graven - maar daarvoor is waarschijnlijk (veel) meer geld nodig. 

Over het uitgeven van die laatste euro's gaan we nog even nadenken!

Ik ben er nog

Ik heb niets te melden hoor, maar ik meld mezelf hier toch maar even. 

De laatste weken van de chemo en bestraling waren inderdaad behoorlijk zwaar - ik moest me echt voortslepen naar het einde - en ook nu nog ben ik behoorlijk ziek. Ik ben M O E ! Maar gelukkig is de pijn nu wel enigszins onder controle, met veeeel hulpmiddelen.

En nu is het afwachten tot het beter gaat met me - dat zou volgens het ziekenhuis in moeten zetten vanaf zo'n 2 weken na de laatste bestraling - vanaf vandaag dus.... Maar het duurt me allemaal veel te lang....

En: het valt me tegen hoe weinig thuishulp ik krijg. Inmiddels komt er 2 maal per week iemand helpen met douchen - dat is voor mij alleen te vermoeiend - maar over eventuele huishoudelijke hulp werd ik net pas gebeld: ik kan binnen twee weken na nu nader bericht verwachten over mogelijke hulp (maar dan hoop ik natuurlijk zelf al veel meer te kunnen doen...). En tot die tijd rommelen we door met wat hulp van buren, vriendinnen en kennissen. 

Moeilijk hoor,  het kost me veel energie om alles rondom het dagelijks leven (lees: bed opmaken, wassen, afval wegbrengen, wat boodschappen, medische en andere afspraken) te regelen. 

O.k., zo staat het er nu met mij voor. 

Ik meld me wel weer als ik daar (een beetje) energie voor heb - zou dat ooit nog komen??????

Over de helft

Chemo: 3 done, still 2 to go;
Bestraling: 13 done, (?) to go! 

Zo, dat moment wilde ik toch even als soort van feestelijk markeren!

Gisteren was het woensdag, dag drie van vijf, van de derde week van vijf weken chemoradiatie!!

Dat betekent dat ik (ongeveer) over de helft ben (in de laatste week heb ik niet meer elke dag bestraling, en na die 5 weken heb ik nog voldoende andere medische afspraken....)  Maar dit stuk van de narigheid zit erop. Wel word ik steeds zieker van alles, de bijwerkingen vallen echt niet mee. 

Maar hé, ik tel gewoon af, en streep alle afspraken die ik al heb gehad af van mijn papieren lijstje. 

Tapas & more - restaurant in Lottum, zomer 2021.

Tijd om te vieren! (Maar van Tapas, of taart, of wat dan ook eten - daar kan ik nog steeds alleen maar van dromen.....)

Plannen

Gisteren had ik een lange ziekenhuisdag, zoals in deze periode altijd op maandag. Ik zie er tegenop, het is ZO'N lange dag, en ik ben toch het liefste thuis nu - languit in de tuinstoelen, of op de bank.... 

Maar de bedden zijn goed daar, en de verpleegkundigen zijn lief en zorgzaam. Zo wordt er zoveel als mogelijk rekening gehouden met wat ik fijn vind, en wat niet zo prettig... Nu had ik heerlijk een kamer alleen, in plaats van de "semi-gezellige serre" (serre is hoe het wordt genoemd in het ziekenhuis) met veel teveel patiënten, en veel te weinig privacy waar ik vorige week lag. Wel had ik gisteren het infuus in mijn rechterhand, zodat ik echt niets kon doen - het alarm ging al af als ik de krant las op de telefoon, of een boek - om maar niet te spreken van het sokkenstoppen, wat ik van plan was geweest te gaan doen. Dus dat werd ruim 4 uur lang wat suffen, slapen, wachten tot de tijd over is, het infuus leeg. 

Vandaag had ik wat andere plannen. Vlakbij is een buurtmarktje, waar ik langs wilde fietsen om wat boodschappen te doen - een stekker voor mijn telefoon, wat onderdelen voor de fiets, een applicatie om een shirt met vlek te repareren. Moet toch kunnen, op de fiets? 

Maar dat gaat niet door - ik ben duizelig door de medicatie, mag ook eigenlijk niet fietsen als ik dat spul slik. Dus ik ben verstandig, blijf vandaag thuis (op het met de taxi heen-en-weertje naar het ziekenhuis vanmiddag dan). Morgen misschien de kant van het winkelcentrum op, en die markt - dat komt nog wel eens een keer...

Ladekast

Gisteren heb ik een lade in de ladekast op mijn slaapkamer uitgeruimd. Daarin was al wat ruimte om medicijnen te bewaren, maar er moest nog veel meer ruimte komen. 

Want een paar weken terug haalde mijn lieve buurvrouw G. een grote papieren tas met medicijnen voor mij op bij de apotheek. Die stond nog in mijn opberghok bij de dozen voeding, maar moest nu op een bereikbaarder en logischer  plek worden opgeslagen. In de keuken heb ik een voorraadje voor telkens een paar dagen liggen, in de broodtrommel die ik normaal meeneem naar mijn werk. 

Want naast de drie soorten "gewone" medicijnen, die ik altijd al slik, krijg ik er nu nog wat bij:

In het ziekenhuis krijg ik chemo toegediend, én meteen de eerste medicijnen tegen de bijwerkingen. Als ik dan thuiskom moet ik een aantal dagen om de zoveel uur nog een middel slikken tegen die bijwerkingen. En dan "mag" (moet, merk ik nu ik me zo naar voel) ik nog een middel slikken tegen de bijwerkingen die het middel tegen de bijwerkingen van de chemo heeft.......

Kut-chemo!

(Sorry, ik houd eigenlijk niet van schuttingtaal, maar dit moest er even uit....)