Fout

Eerder blogde ik al over de tussentijd en het tussenland. De laatste dagen voel ik me nog meer dan toen in die tussentijd, onwerkelijk. 

Afgelopen week kreeg ik nl. eindelijk de uitslag van het pathologisch onderzoek. En die uitslag was (erg) fout.... De kanker is uitgezaaid, nog niet duidelijk waarheen allemaal. Maar ik word niet meer beter.

(Tegelijkertijd denk ik geregeld: Maar het gebeurde eerder dat de ene helft van het behandelend team iets totaal anders beweerde dan de andere helft van het team. En die andere helft, die heb ik nog niet gesproken. En: Misschien is er toch nog een wondertje mogelijk? Maar ergens weet ik ook dat ik mezelf dan voor de gek houd.)

Ik voel me een beetje platgeslagen. Vind het ook een lastige boodschap om aan mensen te brengen - ik bel ook mondjesmaat mensen op om het te vertellen. En ondertussen gaat het leven door, moeten er enkele boodschappen worden gedaan, heb ik een afspraak met de bedrijfsarts, met mijn werkgever, met vriendinnen. 

En ik heb het gevoel dat jullie ook "recht hebben" om dit te horen. Ik weet dat een aantal van jullie ook, vanuit de verte en virtueel, erg betrokken is. Maar ik zet de reacties onder deze post even uit - dat voelt voor mij fijner. 

En ik weet (of denk in ieder geval) dat ik wel weer op zal krabbelen. Het leven herneemt zich wel weer, zelfs na zo'n vreselijke boodschap - dat doet het immers altijd.....

Tussentijd

Door de Geestelijk Verzorgster (wat heb ik toch een hekel aan dat woord!) in het ziekenhuis kreeg ik het boek Tussenland, van Jannie Oskam aangeraden - over "Leven met de dood in je schoenen". Ik kwam er nog niet toe het boek uit de bibliotheek te halen - het is alleen in de grote bibliotheek aanwezig, en zover kwam ik nog niet. 

Gisteren las ik in Trouw, in de rubriek Naschrift dat de schrijfster in augustus overleden is aan borstkanker. (De link is te lezen voor iedereen die een gekoppeld DPG-account heeft, dus een abonnement op één van de DPG-bladen zoals Trouw, De Volkskrant, Parool, AD.)

Ik ben (nog?) niet "geklassificeerd" (iemand een beter woord?) als palliatief. Toch bevind ik me deze weken ook in een "tussentijd". 

Twee weken terug had ik een eerste postoperatieve tussentijdse scan. Twee dagen later: het uitslaggesprek. Conclusie: de uitslag is niet onverdeeld slecht, maar ook niet onverdeeld goed. Nog diezelfde week: nader onderzoek. Dus mocht ik die week drie keer "forenzen" naar het ziekenhuis - terwijl de regiotaxi niet écht goed functioneerde (om het zacht uit te drukken). Vermoeiend.

En nu wacht ik op de uitslag van het laatste onderzoek. Dat wil zeggen, sinds eind vorige week STAAT de uitslag op het patiëntenportaal - maar wat het nou betekent? Ik heb eerder uitslagen diametraal verkeerd begrepen - slechter ingeschat dan er stond, OF juist veel beter dan er stond. Voor een "alfavrouw" is die medische informatie niet zo makkelijk te begrijpen.....

In de loop van de middag werd ik eindelijk gebeld - morgenmiddag heb ik een afspraak om de uitslagen te bespreken. 

Ik ben MOE! Moe van de spanning, van het afwachten. En blij dat ik morgen - hoop ik - meer weet. (Maar misschien is het weer zo'n 'enerzijds- anderzijds' gesprek, of 'we weten het niet zeker, maar we denken....').

Herfst en (na)zomer

Deze week werd het ineens herfst. (Maar komende week wordt het weer nazomer, dat dan weer wel...)

Ik vind het wel altijd een drempel - van rokken (deze zomer dan niet - ik droeg vooral een legging met t-shirt - kwam weinig de deur uit) naar lange broek (maar deze winter moet ik nog even kijken hoe ik dat doe - een lange broek kan zeer doen aan mijn sondevoedingsinsteek, niet lekker zitten - maar om nou de hele winter, waar ik ook heen ga, in een joggingbroek te lopen?). Van sandalen met blote voeten (LEKKER!) naar sokken en dichte schoenen... Maar in huis was het vanmorgen nog maar 16*, TE koud! En ook 20* binnenshuis voelt na zo'n zomertijd al koud aan... Omdat ik nu niet zo actief ben, veel thuis zit, heb ik het sneller koud - dus ik ging deze week vrij snel over naar de joggingbroek, sokken en vesten. 

Tegelijkertijd maak ik nog een heerlijk zomerdrankje. Mijn favoriet voor dit moment: frambozen prakken met gesnipperde munt (beide uit de tuin), in water laten trekken. Deze week ontdekt: met een klein beetje honing erin nóg lekkerder. Ik postte het recept op mijn kook-blog - anders weet ik zeker dat ik volgend jaar niet meer weet hoe ik dit nou maakte. 

En vanmorgen kreeg ik ineens een brainwave: Ik kan sinds mijn operatie van mei niets eten of (echt) drinken, maar ik kan wel "smaken proeven". Dus: WAT doe ik nu met mijn kweeën? Vanmorgen, eerste actie bij het opstaan: de al gevallen peren klein hakken en koken: het kooknat van kweeperen is ZO lekker!! 

Ik verheug me al op de smaak - moet even kijken of ik er siroop van maak, of het "zo", als sap, zal drinken. 

En zo geniet ik toch van de nazomer - dingen inmaken, de zomer proeven. En 's avonds weer met een deken op de bank - lekker lezen en prutsen!

(Maar komende week wordt het nog een weekje tuinweer - lekker buiten zitten - niet té warm - nog een beetje prutsen en rommelen in de tuin - ik verheug me erop!)

Stille zondag

Wat was het een heerlijke dag gisteren!

's Morgens vroeg heb ik nog wel wat gedaan - beetje rommelen in de tuin, zo goed en kwaad als dat gaat. Wat plantenbakken bijgevuld met aarde (die nog in de schuur bleek te staan - ik had voor vandaag al potaarde op mijn aankooplijstje staan). Verder wat klussen voor de komende week in mijn agenda gezet. Wat lieve appjes en een telefoontje gekregen om me sterkte te wensen voor deze week.

Toen het warmer werd binnen op de bank neergedoken. Muziekje aan, tijdschriften weglezen, de krant en een boek. Pas eind van de middag werd ik écht wakker, na al dat gedommel. Ik moest / wilde nog naar mijn lieve oude buurvrouw J., maar vond het te warm om me te bewegen. 

Begin van de avond toch maar in de benen, één huis verder, even kijken hoe het met J. gaat. Een goede daad (vind ik zelf), maar ook altijd gezellig: energie opdoen aan haar levenslust. 

Ik keek erg tevreden terug op deze stille zonnige zondag! Het is voor mij veel te warm, ik heb naar mijn zin veel te weinig energie om alles te doen wat ik wil - maar soms is er dan ineens vrede, rust.

Uitje, en: Ik kan het niet laten

Vanmiddag ben ik er weer eens écht op uit geweest! En dat was zó lekker!!

Ik moest echt langs mijn hoorapparatenman. Want zonder ben ik zó gehandicapt! Dus: met de bus, bijna 2 kilometer, 5 haltes, 2 bussen, 1 uur reistijd. Mmm.... Maar goed, mijn apparaten doen het weer, dat was 1. 

Ik had bedacht: als ik toch die reis onderneem kan ik ook eindelijk weer eens naar de bibliotheek, want daar was ik sinds begin mei niet meer geweest. Zo lekker, wat boeken uit de kast pakken, doorbladeren, met uitzicht op het plein / de parkeerplaats. Niets mee naar huis genomen, behalve een paar oude Ariadnes uit de weggeefkast. Ik heb nog meer dan genoeg te lezen thuis!

Ik had erg veel zin in een "lekker luchtje". Een nieuwe doucheschuim? Maar hoewel ik erg geniet van lekkere luchtjes kon ik het nog steeds niet over mjn hart verkrijgen om € 8 of € 9 uit te geven voor één fles doucheschuim. En dát waren de luchtjes die ik echt lekker vond... (Ik bedacht te laat dat de Kruidvat vanavond "extragoedkoopavond" had - ik was net een paar uur te vroeg.) Maar: ik wilde minderen met plastic, dus zeep in plaats van flessen doucheschuim. En: ik héb nog zoveel!

Supermarkt. Krijsende kinderen - die had ik niet gemist de laatste maanden! 

Ik had wel lol in mijn boodschappen:  

Een blikje fris. Ik kan niets drinken, maar wel mijn mond spoelen - en dan zijn frisdrank, of tuinkruiden in het water, of siroop, een fijne afwisseling op "gewoon water". Maar natuurlijk was de frisdrank het allergoedkoopste eigen merk!
En: secondelijm. Ik wéét dat ik ergens een bakje heb met alle lijm, maar ben dat bakje al maanden kwijt. Nu eindelijk maar eens nieuwe gekocht - waarschijnlijk vind ik dus later deze week het bakje weer terug. Tip: secondelijm is bij de Plus spotgoedkoop, € 1,99 voor drie kleine tubetjes! Leuk, nu kan ik een projectje aanpakken wat al een tijdje in mijn hoofd zit.

Ik vind het wel gek. De kans is groot dat ik genoeg vermogen heb om het de rest van mijn leven mee uit te zingen, zeker als ik ook nog een WIA-uitkering o.i.d. krijg straks. Maar ik kan het niet echt laten om zuinig te zijn!

Genoeg gedaan voor vandaag - nu ben ik moe. En ga dus (weer eens) languit op de bank!

Thuis!

Er is een reden dat ik de afgelopen maanden niet zoveel te melden had (zie mijn vorige post - dit huidige bericht gaat vooraf aan het bericht van vorig weekend 😉)....

Ik was namelijk éven met andere dingen bezig, zoals overleven en revalideren, enzo.

Na mijn bestralingen en chemo van vorige zomer stond er nog een grote operatie op de agenda. Maar die werd elke keer uitgesteld - ook O.K.'s hebben te lijden onder personeelstekorten, er werd nog een ander kwaaltje bij mij gevonden, waardoor de operatie niet volgens plan kon worden uitgevoerd, vervolgens waren alle scans "schoon", en wilde ik deze ingrijpende operatie zelf niet laten uitvoeren, en toen moest er eerst nog een andere ingreep plaatsvinden om de operatie wél veilig volgens plan uit te kunnen voeren. Dat schoot dus niet op. 

Eind mei werd ik in het ziekenhuis opgenomen om de - in principe laatste!? - kankeringreep plaats te laten vinden. Ontzettend spannend, want sommige mensen zijn zó weer thuis, revalideren dan en kunnen daarna redelijk goed verder leven. Anderen liggen soms maanden in het ziekenhuis, en raken flink beschadigd door deze operatie... God zegene de greep - Letterlijk!

Jammer genoeg bleek pas tijdens mijn operatie dat de goede scans nogal misleidend waren geweest. Ik bleek veel zieker te zijn dan gedacht - en de operatie duurde daarom nóg langer dan gepland, én had niet het gewenste resultaat. En dus kwam ik een paar dagen na de operatie heel langzaam met een flinke kater weer echt bij mijn positieven... 

Na ruim twee weken ziekenhuis was ik daar - voor dit moment - uitbehandeld. Maar omdat ik er tegenop zag om meteen alleen thuis te zijn "mocht" ik eerst naar een "centrum voor geriatrische revalidatiezorg".  Vijf weken lang - maar  die tijd was zó om! Ook natuurlijk omdat mijn energie erg beperkt was - een hele lange dag, met 1 keer fysiotherapie (weer leren traplopen!) en 1 keer ergotherapie, of bezoek van een logopediste of psychologe - tussendoor rusten - en dan was er weer een dag om.... Na een paar weken wilde ik zó graag weer eens naar buiten! Maar het was aldoor r*tweer, er was te weinig personeel, en ook de vrijwilligers waren wegbezuinigd.... Gelukkig kon ik een enkele keer wel oefenen met lopen: het pand uit, rolstoel ernaast, geduwd door de fysiotherapeut of een vriendin. 

Sinds twee weken ben ik weer thuis. Daar zag ik wel tegenop - red ik me wel alleen, zelf? Raak ik niet ontzettend depressief, kan ik het aan, wat er allemaal (niet) is gebeurd? 

Maar ik blijk het erg fijn te vinden. Ik rust nog veel, maar kan wel steeds meer. Als ik heel goed oplet zit er écht progressie in - al zou ik heel graag weer eens écht de deur uit willen kunnen - meer dan een rondje schuifelen met rollator om de wijk waar ik woon. Maar: gisteren haalde ik de Kringloopwinkel weer - even wat overbodige spullen wegbrengen. Dus vandaag of morgen nog een keer, en dan "ouderwets" rondsnuffelen? 

We gaan vooruit!!!! (Tenminste, daar probeer ik maar op te blijven vertrouwen...)

(Later meer - ik vind het voor vandaag wel weer genoeg 😊).

Wachten

Dit was de dag van het wachten.

Zoals elke dag zou de thuiszorg komen tussen 8.00 en 10.00 uur. (Hoezo thuiszorg? Daar blog ik later nog over. Ik vertel het even in omgekeerde richting.) Dus om iets van 7.50 "sprint" ik in nachthemd naar beneden - dan zit ik in ieder geval klaar mochten ze vroeg komen. Maar meestal zijn ze (te) laat, deze week: vakantietijd, personeelstekort..... 

Het is dus elke dag wachten - van 8.00 uur tot ze komen om me te helpen. Dan vandaag maar hopen dat de zaterdagkrant op tijd is - die is ook heel vaak later dan 9.00 uur, de uiterste bezorgtijd. 

Om 10.30 uur ben ik het redelijk zat. Ik wil dingen doen, niet langer zitten wachten. Maar "dingen doen" is wat ingewikkeld op het moment. Tandenpoetsen, kleding verstellen: het zijn allemaal dingen waarvoor ik "even" de trap op moet - en daarvoor ontbreekt de energie. De tuin in, om te zitten, en eventueel zittend een paar grassprietjes uit te trekken: kan niet, dan hoor ik de voordeurbel niet. Afwassen in de keuken: idem. Met de rollator een doos met oude kranten naar de papiercontainer brengen: kan niet, ze kunnen er elk moment zijn. 

10.30 uur - wat ga ik eerst doen? Eerst maar eens een bezorgklacht bij de krant indienen. Maar als ik het hele proces heb gehad - klantnummer opzoeken, adres invullen, datum bezorging - "I.v.m. personeelsproblemen kan de (ochtend!!)krant vandaag tot 11.00 uur worden bezorgd." O.k., dan. 

De thuiszorgclub bellen: waar blijven jullie? "Mevrouw, u staat vandaag rond 13.00 uur ingepland." Fijn dan, geen al te groot probleem - als ik het maar had geweten!

En dan wordt de krant om 11.55 uur bezorgd (en dien ik alsnog digitaal een klacht in). En komt de thuiszorgmevrouw om 12.50 uur. En zo ben ik dus de hele ochtend kwijt aan wachten... Want als de thuiszorg weer vertrekt is het alweer "bedtijd" voor me - 's middags rust ik een tijd, eventueel met mijn nieuwe McCall Smith. En zo is deze zonnige zaterdag alweer om - en eigenlijk vind ik dat heel erg zonde!

(En anderzijds kijk ik net een reportage op EenVandaag over de Haagse wijk Moerwijk, waar een opeenstapeling van problemen is. Armoede, slechte woningen, kinderen met te weinig eten, zonder winterjas of bed, veel verwarde personen die de situatie niet veiliger en leefbaarder maken.... (Klik hier en hier) En dan denk ik: waar HEB je het over, Mrs H! Wat ZEUR je over dingen die er niet echt toe doen!! Maar: omdat ik zo beperkt en afhankelijk ben is "op tijd geholpen worden" ineens toch erg belangrijk - belangrijker dan wanneer ik mijn plannen zomaar makkelijk aan zou kunnen passen. En toch vind ik het belangrijk om mijn eigen narigheid niet de bovenhand te laten krijgen, om alles in perspectief te blijven zien: Ik heb een comfortabel huis, krijg de nodige medische zorg, ik heb lieve mensen om me heen en ik geniet van mijn tuintjes, die tijdens de regenmoesson van enige tijd terug zijn ontploft tot een groene jungle!)

Voornamen

Ik lag een paar dagen in het ziekenhuis (don't ask, misschien schrijf ik er nog over, misschien ook niet...)...

In ieder geval: het gaat nu weer (soort van)  goed met me... 

Donderdagmiddag mocht ik weer naar huis. Na een dag lang wachten tot de zaalarts groen licht gaf om te vertrekken - grrrr! De uitslag waarop we wachtten kwam maar niet - en uiteindelijk moesten we dus toch "gewoon" zonder uitslag vertrekken - en dat kon OOK gewoon...

Vriendin H. kwam me ophalen. Ontroerend blijf ik het vinden: mensen die afspraken willen verzetten, en nogmaals verzetten, om mij te helpen weer thuis te komen. Ik ben niet zo gewend dat iemand voor mij zorgt...

Uiteindelijk werd ik om 16.00 uur "vrijgelaten". En kwamen we dus terecht in de donderdagmiddagfile naar huis. ANDERHALF uur in de auto! (Voor iets van 5 kilometer...).

Man! Wat werd ik daar (extra) gammel van!

Thuis lag er het één en ander op de deurmat. Een blad, en twee precies identieke bruine enveloppen. Spannend! Leuk!! Ik houd van post!

Eén kaart was van mevrouw Niekje. Dat was erg leuk thuiskomen! (Al moest ik natuurlijk wel even denken - wie is nou die N. - die ik op haar blog onder een andere naam ken? 😊😀😄)

De andere kaart was van M. (Ik gebruik hier alleen maar voorletters - dat maakt alles misschien nóg verwarrender - maar ach, als IK maar weet wat ik bedoel....). Dus ik stuurde MB, een vrouw uit onze kerk, een bedankje per app. Leuk, zo'n kaartje, dat is fijn thuiskomen! Haar reactie: Ik stuurde helemaal geen kaartje!? O.k., gezien de tekst op de kaart - zou het een kaartje zijn van die andere M.? (OOK een "MB"- bedenk ik nu ik dit tik😔?) En ja, dat was hem!

Zo kreeg ik onlangs ook een kaartje van "R". Even nadenken, goed ontcijferen: Ja, die kaart kwam van R...a, en niet van R...e... Eén letter verschil!

Moraal van het verhaal: gebruik altijd voor- en achternaam, tenzij je er een zoekplaatje van wilt maken! Ik ga er zelf altijd van uit, als ik iemand schrijf, dat iemand misschien meer mensen met mijn voornaam kent - ik heb geen naam die heel zeldzaam is... En ook als ik bel noem ik vaak mijn voor- én achternaam - ook omdat mijn gammele gehoor er wat langer over doet om iets te horen, om iets te begrijpen - voor- en achternaam, het hele metrum van mijn naam, iets meer tijd om mijn stem te herkennen - DAT helpt vaak om het kwartje te laten vallen!

Oh, wat een lekker toggie!

Het wordt saai hoor. Maar ik had gisteren weer ZO'N lekker tochie!!

Ik ben druk - zo voelt het tenminste. Ik ervaar de luxe van VEEL mensen die contact met me willen, die me willen steunen. Maar mijn energie is HEEL beperkt. Dus: hoe doen we dat??

Zaterdag startte de dag raar op: nog in mijn pon, de koffie nog niet op, de krant nog niet gelezen (maar al wel bezorgd!!), belde buurvrouw, G., vanuit de andere kant van het land. Er was even paniek. Kon ik het rechtzetten? Ja hoor, aankleden, mijn koffie in de wacht, even twee huizen verder lopen, half uurtje "werk" - en dat is ook weer geregeld. Ik vind het ZO fijn dat ik nog van betekenis kan zijn - ook al ben ik dan ziek en krukkig!

Maar ik vind het niet fijn opstarten, als ik vóór de koffie al in actie moet komen....

Toen ik 's middags op het punt stond om de deur uit te gaan voor een cadeautje voor vriendin M., naar de plantenmarkt, en mogelijk nog een stukje omfietsen - belde D. Nee, NU. even. niet! En dat "mocht" gelukkig ook.... Ik ga zo proberen of ik haar terug kan bellen - want zaterdag ontbrak de energie, en zondag was zij niet thuis (en had ik geen zin om iemand te spreken). 

Zaterdag slaagde ik voor M., slaagde ik niet op de palntenmarkt, en ging na een paar uur gewoon terug naar huis. Genoeg geweest!

Gisteren ging ik alleen naar de kerk (de dominee was een beetje langdradig, dus het werd laat...). Daarna naar huis. Vriendin C. wilde een afspraak - maar dat hield ik af, in ieder geval voor dit weekend. En dat was - achteraf - ook gewoon goed... Het was heerlijk stralend weer. Dus laat in de middag - na een paar uur languit op de bank - stapte ik alsnog op de fiets. Elk jaar bezoek ik met Pasen het graf van mijn Lief. Maar vorig jaar was ik daarvoor te ziek. En dit jaar kwam het er nog niet van. Nu wel. Even (op zondag...) bloemen gekocht. En toen op pad, twee dorpen verderop. Fles water mee, wat te lezen, voor als ik daar zin in zou krijgen onderweg. 

Bijzonder hoor, ik kom toch al 38 jaar op die plek - maar nu ontdekte ik een prachtighe route terug. Langs de rivier, over landweggetjes. Door parken en bossen. Het was niet ver - voor mijn doen tenminste - maar WAT een fantastische tocht was dat! En dat op "loop" (fiets-)afstand van huis!!

Stobben

 Hoe stoer vind je dit?

Vanmorgen vroeg, in afwachting van een telefoontje, rukte ik de stronk uit de grond die ik 10 jaar en 9 maanden geleden "erfde" met mijn huurwoning. De Woningbouwvereniging kapte voor ze de woning aan mij verhuurde wél alle bomen die in mijn ministadstuintje stonden, maar liet heel geniepig alle stronken bedekt in de grond zitten.Wát een (onaangename) verRassing, toen ik bezig ging in de tuin! 

Ik vind het écht een verdienste van mezelf: dit is het grootste stuk van de overgebleven boom (mijn grote voet linksboven voor de maat); de rest ligt al ergens in een hoekje onder de hortensia - voor de beestjes, en tegen de verdamping komende zomer. O.k., als ik ergens met mijn volle gewicht aan ga hangen wil er best beweging in komen, maar de stronk is bést zwaar, hoewel gelukkig eindelijk wel vermolmd inmiddels.... 

Nu kan ik ook eindelijk déze vierkante meter van mijn tuin in gebruik gaan nemen - het is het zonnigste deel van mijn tuin! (Ik ga nog verzinnen wat er moet komen te staan. Courgette? Of zo'n hele grote papaver? Of nog iets anders leuks / lekkers?? Iemand tips?

(Overigens: ik vroeg ook een offerte aan voor het laten verwijderen van deze laatste stronken. € 250!! Dus met de moed der wanhoop zelf deze laatste poging gedaan, en dat LUKTE! En ik leerde op mijn oude dag nog een nieuw woord: zo'n klus wordt door tuinmensen "stobben frezen" genoemd. Stobbe - voor mij een heel nieuw woord!!)

Lief zijn

Ik ben nog steeds een groentje op het gebied van kanker, tenminste, dat vind ik zelf dan. Op 28 april was ik één jaar erkend patiente. Ik heb het niet gevierd.... Maar zo af en toe plopt het gevoel wat ik vorig voorjaar had weer op: "Ik doe het eigenlijk best goed, dat ziek-zijn!". 

Inmiddels begint het gevoel van uitputting, wat ik begin vorige week had nadat ik het telefoontje kreeg dat mijn behandeling WEER anders moest (nou ja, ik kreeg de keuze voorgelegd, maar eigenlijk was dat helemaal geen keuze...), weer wat af te nemen. Ik probeer het maar te laten zoals het is: Kanker sucks! 

Dit weekend las ik in een blog op kanker.nl iets over "lief zijn voor je lichaam, omdat het zo hard werkt om een ernstige ziekte de baas te blijven". En gisteren las ik via de blog van Mevrouw Niekje over het overlijden van Ellen, van De wereld van Frits en Ellen. Toch blijft het idee dat ik zou kunnen overlijden aan "mijn" kanker een beetje theoretisch. Je kunt je eigen dood niet denken, blijkkbaar.... 

Wat ik dan doe, om lief te zijn voor mezelf? Heel weinig, eigenlijk, en dat is ook goed. Ik ben vreselijk blij dat de temperatuur wat stijgt: in t-shirt op de fiets! Werken in de tuin! NU kan het nog!! Ik snuif alle geuren van bloeiend spul op. Steek eens een kaars voor mezelf aan. Lees een mooi boek.

En ik regelde wat dingen:

• Vroeg uitstel van mijn belastingaangifte aan. Daar krijg ik nu écht de concentratie niet voor bij elkaar. 
• Meldde mezelf een paar weken geleden weer helemaal ziek bij mijn werkgever (ik was sinds januari uurtje per uurtje weer aan het opbouwen) - maar werken, daarvoor kan ik me niet goed genoeg concentreren - en ik kan mijn weinige energie beter voor mezelf gebruiken. Moest / wilde wel de zaken goed overdragen aan mijn vervanger. Dat kwam er maar niet van, maar daar ben ik NU mee bezig - kan hij lekker verder werken, en kan ik het uit mijn hoofd zetten, en me op andere dingen richten.
• Ik zoek me helemaal suf naar de bon van mijn leesgroepboek. Dat werd 10 dagen terug eindelijk geleverd, na veel te lang wachten. Inmiddels is de leesgroep al begonnen met dit boek - maar ga ik wel meedoen, of sla ik dit boek over, en haak ik in het najaar mogelijk weer aan? Ik houd van die meiden van de leesgroep, maar of ik een goede bijdrage kan leveren aan het gesprek? Of ik genoeg concentratie op kan brengen om de ingewikkelde materie telkens te bestuderen?? Ik zag gisteren dat ik nog 22 dagen heb om het boek eventueel retour te sturen - misschien heb ik tegen die tijd de terugstuurinformatie wel weer teruggevonden..
• Ik kwam mogelijk in aanmerking voor een gemeentelijke bijdrage van € 200 vanwege hoge ziektekosten in 2023. Vorige weekend toch maar eens nagezocht: hoe laag moet je inkomen dan zijn, en kom ik aan het drempelbedrag aan medische kosten? Moet dat worden aangevraagd voor 1 mei? Helaas, dat had ik voor 1 april al aan moeten vragen. Jammer, dan maar niet - ik heb het geld niet echt heel hard nodig, en heb de deadline dus blijkbaar even gemist.... Ik probeer te accepteren dat het gewoon dure tijden zijn!
• Ik bestelde wat nieuwe rokken en een jurk. Misschien kan ik het maar één zomer aan, en dat is zwaar tegen mijn principes. Maar ik wil er toch zo goed mogelijk uitzien, me zo lekker mogelijk voelen in dit gemankeerde lichaam.
• Ik kocht een nieuwe matras: nogal duur, maar hé, als ik zieker word wil ik wel lekker kunnen liggen! En: het geld ís er, ik heb een nieuwe matras nodig na 14 jaar - en ik kan het gelukkig betalen. Het oude matras kón ik à € 10 laten meenemen door de matrassenwinkel. Maar "ons bin zuunig"- dus ik belde zelf het grofvuil, liet zelf het oude matras van de trap vallen - en hé, het grofvuil KWAM ook nog op de afgesproken datum!! NOG zo'n meevaller...
• Maandag was de eerste zonnige dag sinds tijden. Dus meteen de koe bij de horens: contant geld halen, dekbed en matrasonderlegger in een grote DIRK-tas achterop de fiets, richting wasserette. Nog een keer terug: wasmiddel vergeten mee te nemen (mijn beweging krijg ik wel op deze manier). En dan lekker studentikoos in de wasserette de krant lezen, beetje naar buiten kijken, wachten op de machines. In een uurtje weer een lekker schoon dekbed! En leuke ontmoetingen met medewassers, die de instructies niet snappen. Fijn om te kunnen helpen!

Gisteren had ik weer een "ziekenhuis-dagje". Gesprek met een arts (in opleiding - Ik geniet er wel van, al die jonge meiden die er rondlopen!), daarna CT-scan nummer zoveel. Terwijl de vorige CT-scan pas een paar weken oud was..... Maar goed - fietsen, dat is zo'n 7 kilometer enkele reis.  Slecht geslapen, geen koffie mogen drinken voorafgaand aan het onderzoek. Dus na afloop: een heerlijk bakje (automaten-)koffie op het pleintje. Daarna, in de zon (!) terug naar huis fietsen! Feestje!

Ik ben er nog!

Lieve allemaal, even een spoedberichtje vanuit de wachtkamer van het ziekenhuis: Ik ben er nog!

De behandelvoorstellen voor mijn kanker veranderen per dag - net wanneer welke arts met wie spreekt - voorstellen die worden gedaan verschillen soms per arts, en veranderen dan na een uur alweer. Dat geeft bij mij veel spanning en onzekerheid....

Ik denk wel geregeld aan blogonderwerpen, maar het kost me moeite om zin te houden in dingen buiten ziek-zijn.... En toch moet dat!

Kort gezegd: Het is dus een beetje overleven, op het moment...

(Dit berichtje tikte ik gisteren in de wachtkamer "hart-longen". Even aan jullie iets van me laten horen. Ik vind het lief als jullie bezorgd om me zijn - AL die mensen voor wie het ertoe doet hoe het met me gaat - DAT is de winst van dit afgelopen R*T-jaar! Maar ik wil hier niet ALLES met jullie delen. (Er zijn "live" mensen in mijn omgeving bij wie ik gelukkig mijn verhaal kwijt kan, en straks: lekker uit lunchen met vriendin H., en vervolgens naar een mooie tentoonstelling. Dat helpt om deze tijd te "overleven"!)

Hulp!

Vorige winter besprak ik al met de POH-GGZ (Voor wie niet zo bekend is met dit soort raar hulpverlenersjargon: de PraktijkOndersteuner Huisarts voor Geestelijke GezondheidsZorg) af om onderzoek te gaan doen naar EMDR-therapie. Ik raakte toen (alweer) erg in paniek bij het vooruitzicht van een nieuwe leidinggevende - WAT NOU als dat net zo'n dropl*l is als mijn leidinggevende in baan nr 2: een vakbond waar het "onderliggende personeel" bepoteld moest worden, waar dat personeel geen kritiek mocht hebben op de leidinggevende, waar de leidinggevende in een echtscheiding terecht kwam, en vond dat  hij recht had op seks omdat hij er niet voor had gekozen om celibatair te leven. Ik schreef er eerder over...

Helaas, Kanker kwam er tussen... 

Maar in december '23, toen het er (even) op leek dat ik (soort van) gezond was, en weer vooruit kon kijken, ging ik toch echt op onderzoek uit. Ik vond een praktijk met een korte wachttijd, betrekkelijk dicht bij huis. De website zag er wel niet zo goed uit, en het was me iets te groot, landelijk en onpersoonlijk - maar hé, een korte wachttijd is OOK heel wat waard. 

Een paar weken terug had ik een intake. Een week later de "uitslag": Hoera! Men wil mij in behandeling nemen. Vrijdag de tweede "echte" zitting. Die mevrouw, een jongere psychologe (nou ja, wel al 40+..) WEET wat ze doet... En daar heb ik ECHT gemengde gevoelens over.

Gesproken over verdriet en verlies. Verdrietig. En dat betekent bij mij: een paar tranen, geen huilbui - KON ik maar beter huilen! Gevoelens van eenzaamheid. Ik denk dat het seksueel geweld in baan 2 mij echt niet was aangedaan als mijn Lief nog zou hebben geleefd. En dat de relatie met mijn familie nog wél zou hebben bestaan, als ik niet zo "afwijkend", raar alleenstaand zou zijn geweest.....

Gesproken over gezonde en minder gezonde manieren om om te gaan met verdriet en spanning. 

Grappig: ze vermeldde het bestaan van een apparaatje wat mijn spierspanning zou kunnen verminderen. Nou, zulke apparaatjes heb ik wel - en die werken HEEL goed! (En zo kwamen we te spreken over het nut van een satisfyer...) En bekende ze er zelf ook een te hebben.... (Maar waarom doen we nou zo moeilijk over seks - en schrijven we wél alle andere manieren om met spanning om te gaan op, maar deze manier niet??).

Andere oberservatie,  op de fiets op de terugweg naar huis: Als ik nou eens niet mijn hele leven AL die energie had gestopt in het tackelen en wegdringen van al dat verdriet - wat had ik dan wel niet kunnen bewerkstelligen? Zou dan mijn geweldige wetenschappelijke carriere wél van de grond zijn gekomen, zou ik dan wél beter relaties aan hebben kunnen gaan, had ik dan kinderen kunnen krijgen? 

Gepraat achteraf - maar het zijn wel dingen die me bezig hielden - na drie kwartier therapie. Pfff!

Pasen?

Ik vind het maar een rare Pasen dit jaar! 

We hebben een vroege Pasen, niet echt mooi weer. Pasen is over het algemeen te vroeg om er een weekend op uit te gaan met fiets en tentje, maar dit soort lange(re) weekenden lenen zich daar natuurlijk bij uitstek voor.

Maar Pasen - ik vier écht Pasen, heb niet zoveel met de Paashaas en aanverwante artikelen. Toeleven naar het lijden, het lijden uithouden? Opstanding?? Ik heb soms het gevoel dat ik het laatste jaar niet anders doe dan het uithouden... 

Mijn Lief kon altijd zó vanuit zijn tenen Pasen vieren, dat ik een fietstocht langs zijn graf écht Pasen vind. Even bloemen brengen - "Wat zoek je de Levende bij de doden?". Maar vorig jaar Pasen was ik daarvoor te ziek. Dus ik mailde zijn ouders, na Pasen, dat het er dat jaar niet inzat. En dit jaar? Ik kon me er nog niet toe zetten. Ook omdat ik dan eigenlijk vind dat ik ook bij zijn ouders op de thee moet, en ze moet vertellen dat ik ziek ben - maar ik vind het lastig om mensen (en zeker mensen die zo op leeftijd zijn) dat verdrietige bericht te brengen. Gisteren op bezoek bij mijn buurvrouw van 86 was al genoeg....

Gisteravond was ik wel bij een soort "concertante kerkdienst", met de uitvoering van het Osteroratorium van Bach. Prachtige muziek (al vind ik het altijd wat lastig om dergelijke muziek als "kerkdienst" te beleven)! Ook fijn om wat bekenden te spreken. Maar lastig blijft het! 

Ik heb een beetje de neiging om weg te duiken, onder (of in) het bed, tot het over is. Maar ik probeer de discipline op te brengen om mezelf het huis uit te slepen, mensen op zoeken. Mijn verhaal kunnen doen, wat afleiding zoeken. En het doet me OOK heel erg goed om te merken dat er ZOVEEL mensen zijn voor wie het ertoe doet hoe het met mij gaat....

Nog één dagje pauze, morgen weer verder contact met het ziekenhuis en (een beetje)  werken....

Fout

Vorige week moest / mocht ik weer onder de scan. Spannend! Zou de situatie nog net zo (goed) zijn als bij de vorige scans? En zo ja: toch nu verder behandelen - of de komende jaren / maanden in gespannen aandacht afwachten of ik écht beter ben??

Dat dilemma wordt me bespaard. Bij stukjes en beetjes komt de informatie door: eerst - op de dag van het onderzoek - de uitslag op het patientenportaal. Een paar dagen later, desgevraagd, telefonisch de vertaling vanuit het "medisch" naar iets wat ik kan begrijpen. En later deze week een bespreking, om te horen wat het allemaal echt betekent. Ben ik nog behandelbaar, of gaat het knopje van "curatief" naar "palliatief"? En als ik nog behandelbaar ben - hoeveel zekerheid geeft me dat dan dat ik écht beter word?

Kortom: het gaat even iets minder goed met me. 

Maar ondertussen ben ik HEEL blij dat ik thuis wat "mag" werken - even mijn zinnen verzetten, me nuttig maken voor "de gemeenschap"..... En dat het heerlijk tuinweer is - wel wat soppig en modderig, maar de temperatuur is goed, er is VEEL onkruid om te wieden, en als ik de komende maanden weer meer aan huis gebonden zal zijn moet ik OOK maar goed voor mijn directe omgeving zorgen.....

Het lachen dat we samen deden

Ik zie op de site van Radio5 - ouderenradio, ja, maar o.k., ik HOOR tot de doelgroep inmiddels - dat het gisteren 50 jaar geleden was dat Wim Sonneveld overleed. Ik zocht een mooi of leuk liedje van hem, om dat hier te plaatsen. En kom het bovenstaande tegen: een lied wat zijn geliefde Friso Wiegersma schreef na de dood van Sonneveld. 

Wat mij betreft: één van de mooiste liedjes ooit gemaakt! Luister ook naar de modulatie op het eind: de melodie gaat de hoogte in, na alle rouw komt er weer hoop - "Overleven op de puinhopen' (wat de titel was van een interview ooit in Opzij met Jasperina de Jong na de dood van Erik Herfst....).

Lezen over ziek-zijn

Ik lees veeel, altijd al gedaan - al zitten er soms wat mindere jaren tussen. Maar in ieder geval ben ik sinds ze bestaan ook een frequente bezoeker van minibibliotheken...

Nog laagdrempeliger dan de gewone bieb - daar blijf ik natuurlijk wel  lid van - en je vindt er soms ineens iets onverwachts, een boek waarvan je het bestaan niet wist, waar je niet naar op zoek was, een boek waardoor je ineens wordt verrast.

Zo vond ik een paar weken terug "Het leven van een vrolijke kankerpatient" van Eelco Meuleman. En als ik dan google vind ik dit op de "standaardwebsite" kanker.nl de-avonturen-van-een-palliatiefje/de-vrolijke-kankerpatient. In het boek van Meulman, de zin die blijft hangen: Kanker is een aaneenschakeling van cliffhangers. Tja, die SOAP waarin ik terecht gekomen ben, sinds februari vorig jaar!

En de laatste dagen las ik "Vallende vrouw - autobiografie van een lichaam" van Karin Spaink. Over gehandicapt zijn, in haar geval MS.

Met daarin veel citeerwaardigs: "Ik besteed tegenwoordig veel aandacht aan mijn kleding (...) Mijn lichaam dient verfraaid, versierd en verzorgd te worden juist omdat het minder goed werkt" (pag. 136). 

"Misschien is dat wel het meest verborgen en de meest ongrijpbare kant van mijn ziekte: dat die me in zekere zin oplucht, aangezien hij me definitef ontslaat van de zucht hoogstpersoonlijk mijn lichaam onder handen te nemen, het in diskrediet te brengen en er op te katten." (pag. 137) Als je lichaam "van buiten" aangetast wordt, hoef je dat zelf niet meer te doen.

"Profesionele zorg houdt je leven uiterlijk in stand, maar maakt het leven plat en eenduidig. Je raakt gereduceerd tot patient, tot object van rationele, hygienische en medische handelingen." (pag 146). Probeer de erotiek, het genieten van je lichaam maar eens vast te houden, als je zo geobjectiveerd wordt!

"De subcultuur (van LHBTI-ers, Aidspatienten) raakt ingesteld op ziekte en handicaps: men heeft geleerd de blik niet meer af te wenden(...). en daarmee betoont de subcultuur zich sociaal toegankelijk voor mensen die andere hinderlijke of fatale kwalen dan aids hebben. In deze kringen ben ik minder alleen." (pag. 147). 

"De enige groep die ik ken die even prozaisch kan zijn in haar denken over dood en leven met handicaps, is die van oude mensen." (pag. 147). 

En nu wil ik alles van Spaink lezen, in ieder geval over dit onderwerp, ziek-zijn!

Literatuur geeft me woorden waar mijn eigen woorden niet toereikend zijn.

Afrekening

Dit weekend kreeg ik de afrekening van het energiebedrijf. Iets waar ik toch een beetje met knikkende knieen op had zitten wachten. 

Immers: ineens was ik hele dagen thuis, sinds eind maart 2023. En ineens had ik het ZO ontzettend koud, doordat ik geen eten meer binnenhield, HEEL VEEL afviel, en van de narigheid mijn verwarming steeds hoger moest zetten, in februari, in maart, april, en zelfs nog in mei 2023... En doordat ik in het afgelopen jaar soms écht mijn hoofd er niet bij had - ik trof een aantal keren 's morgens de huiskamer VEEL te warm aan - vergeten de thermostaat 's nachts naar 6* te draaien, zoals ik altijd doe. 

Maar: na veel gedoe - ik sta op de één of andere manier twee keer in het systeem bij PureEnergie, moet dus ook twee keer het keldertje in, en me in rare bochten wringen om de meters af te lezen - kreeg ik dan toch de afrekening. Wilt u € 102,29 bijbetalen, over het afgelopen jaar? Dat viel me 100% mee - dat vind ik echt nog een acceptabel bedrag, na zo'n rampenjaar!

Wel is mijn termijnbedrag in een paar jaar heel erg verhoogd: tot vorig jaar februari was dat € 39,00 per maand, dat werd met mijn nieuwe contract per februari 2023 ineens € 69,00 - terwijl ik in dat jaar minder had gebruikt - en dat wordt nu € 88,00 per maand. Dat vind ik écht een hele verhoging - maar als het beter met me gaat kan ik weer goedkoper stoken (en ik ben in de luxepositie dat ik het kan betalen - ik zak niet door de bodem door een verdubbeld maandbedrag...).

Luchtjes

Ik las bij Cellie iets over een douchegeurtje. En in deze tijd van het jaar ben ik erg aan het terugkijken op vorig jaar - toen er half februari nog niets aan de hand was, ik eind februari de eerste klachten kreeg, me half maart bij de huisarts meldde, en op 28 april hoorde dat ik een mogelijk levensbedreigende ziekte heb....

Maar, ik wilde het over douchen hebben....

Meestal douche ik, gelukkig, geheel zelfstandig (alhoewel ik net bij de buurvrouw een hele jonge jongen weg zag fietsen na haar douchebeurt - dat heeft toch ook zijn aantrekkelijk kanten ;-( - maar afgelopen zomer, na de chemoradiatie, kreeg ik een aantal weken lang twee keer per week "douchehulp". Fijn als iemand je haren kan wassen, als je zelf te gammel bent om je armen omhoog te doen. En om vijf minuten te blijven staan. En bang bent om om te vallen.....

Maar dan hoor je ook eens hoe dat bij anderen gaat, dat douchen. Ik kies, in principe, waarmee ik me op dat moment wil douchen. En ik kreeg in die tijd best veel doucheschuim en zeep en zo. Dus wordt het vandaag de gewone fles met Dove? Of toch de Kneipp - rozemarijn, of lavendel-roos, een citrusachtig geurtje, of de zeep van Marcel's green soap? Welk geurtje wil ik vandaag hebben? 

De wijkverpleegkundige (of hoe heet zo'n mevrouw) was daar nogal verbaasd over. Hoezo, heb je meer soorten doucheschuim staan? 

(En inmiddels probeer ik dat soort aankopen te vermijden. Minder plastic! Dus ik gebruik alle zeep die ik heb op, of ik gebruik heerlijke olijfoliezeep uit Gaza - ooit een cadeautje aan de mensen van mijn werk, maar omdat we ze NIET kwijt konden vanwege de nogal penetrante geur en "plakkerigheid" werden deze zeepjes weggegooid (zodat ik ze weer uit de vuilnisbak viste - en met heel veel plezier gebruik). VEEL minder slecht voor mijn gevoelige huid!

Maar: Ik HOUD OOK zo van lekkere luchtjes! 

Hoe is dat bij jullie? Waar douche je mee? En wat is je favoriete luchtje?

(Ik had na alle narigheid zin in weer eens een "luchtig" berichtje. Maar dit gaat natuurlijk helemaal nergens over.... Alhoewel: Iets lekkers om te ruiken - dat geeft het leven wel "sjeu", toch??)

Ik ben zooo sociaal bezig!

Jongens, jongens, wat een week! 

Ik heb sinds deze week EINDELIJK het gevoel dat ik na twee uur werken niet meer helemaal afgenaggeld ben. Nog even de tuin in na het werk, een korte wandeling? Natuurlijk, doen we! Ik vond dat inmiddels ook wel hoog tijd, na vijf weken "oefenen"...

Gisteren had ik een afspraak met de vervangende praktijkondersteunster GGZ van de huisarts. Een fijn mens, deze gesprekken helpen me echt om alles uit te houden. Conclusie van dat gesprek: ik ben goed bezig, met verwerken van het ziek-zijn van het laatste jaar, met het opbouwen van werken, huishouden en het onderhouden van contacten. En rond die afspraak: een wandeling heen, een wandeling terug, en even wat boodschappen. Daarna een lang telefoongesprek met mijn "vroegere" leidinggevende - wat werkdingen doornemen, en bijpraten over hoe het gaat met mij, met hem.... Later in de middag belde D. nog - lid van mijn vroegere wandelclubje, van misschien wel 20 jaar geleden - die wilde weten hoe het met mij gaat (en dan zo'n koetjes-en-kalfjes-telefoongesprek over waar je boodschappen doet, over de gedeelde huisarts, wandelplannen, familie, etc.) LEUK!!!!!

En ook vandaag weer een drukke dag. Schoonmaakhulp H. zou komen (en dan is het altijd spannend of ze ook echt komt, en hoe laat dan). En ik had vanmorgen een afspraak voor een diabetescontrole. Op de fiets heen - poging om een "verspil-me-niet-tas" en een "brood-van-gisteren" bij de Lidl te kopen. Jammer, die waren er niet... Conclusie van de diabetescontrole: het gaat heeeel goed met mij!! Ik zou het nóg fijner vinden om nóg minder medicijnen te kunnen gaan gebruiken, maar nu zijn mijn waarden goed, met de pillen die ik slik, en soort-van-normaal eten. Dus daar was ik erg blij mee. 

In de huisartsenpraktijk liep ik langs de werkkamer van de logopediste - bij haar had ik een paar afspraken toen ik dit voorjaar de eerste klachten kreeg. De stoute schoenen aangetrokken, en haar uit haar koffiepauze gehaald. En dan doet het me ZO goed, dat ze me meteen herkent, haar koffiepauze wijdt aan bijpraten met mij. Ik blijf het bijzonder vinden, dat er zoveel mensen zijn voor wie het ertoe doet, dat het goed met mij gaat!

Naar huis, even een beetje "mutsen". Wat werkmails beantwoorden, wat stoffen. En weer door.

De laatste afspraak van vandaag: naar de bedrijfsarts. Zowaar een live-afspraak, op een kilometer of 5 van hier. Door de regen....

Zo lief, de receptioniste die me hartelijk uitlacht, als ik flink nat, met een bedruppelde regenbril binnenstap  - en me meteen een doos met tissues aangeeft. Da's een goeie, een gastvrije receptioniste!

En ook het gesprek met de bedrijfsarts ging goed. Conclusie van dit gesprek: we zijn goed bezig, ik en mijn werkgever. Maar ik moet oppassen dat ik niet te snel ga. (Maar dat wist ik wel - en volgens mij gaat dat ook wel goed...).Mijn werkgever pusht me niet - is zelfs wel eens te voorzichtig met mij naar mijn zin. En, ook belangrijk: een week na het bericht dat mijn inkomen flink zou dalen, bood mijn werkgever aan om mijn salaris vooralsnog 100% door te betalen, omdat ik de stress van een te laag inkomen écht kan missen. Hoe lief is dat? En vooral ook: hoeveel waardering spreekt er wel niet uit zo'n gebaar, voor mij, en voor mijn functioneren voor ik ziek werd? Het ontroerde me hevig!

Dus ik ben voor deze week wel sociaal genoeg geweest. Geen Valentijsdag-afspraken voor mij!